Le RQMO a tenu une journée éducative sur les maladies rares le 22 novembre dernier sous le thème : « Les maladies rares, ailleurs et ici ». Plusieurs présentations ont eu lieu sur différents sujets :
- les Plans nationaux maladies rares à travers le monde;
- l’accès aux médicaments orphelins au Canada et en France;
- le Cadre réglementaire canadien sur les médicaments orphelins;
- la recherche sur les maladies rares au Québec, Canada et à l’international.
Les présentations seront bientôt disponibles sur cette page en format pdf.
Bonjour,
Avec beaucoup d’intérêt je découvre votre site. En Belgique à ce jour, nous avons un plan national consacré aux pathologies rares mais il n’est pas encore d’application.Pourriez-vous me dire quel pays applique actuellement so,n plan national pathologie rare et si possible me donner accès aux différents plans des pathologies rares à travers le monde? Je n’arrive pas à les télécharger depuis la Belgique.
En vous remerciant par avance.
Florence Couldrey
+ 32 2 479 63 28 28
La France est le pays le plus avancé: il a été le premier pays à instaurer un Plan national maladies rares dès 2005. Les pays de la Communauté européenne ont déjà adopté ou sont en train d’adopter leur plan. Nous n’avons pas les plans de tous les pays. Vous pouvez les trouver sur le Web. L’organisation qui peut le mieux vous informer là-dessus est Eurordis (http://www.eurordis.org/fr/politique-de-l-eu#tabs-2). Vous pouvez aussi suivre les nouvelles à cet effet en vous abonnant à Orphanews (http://www.orpha.net/actor/cgi-bin/OAhome.php).