Alec
Syndrome de Russell-Silver C’est ma première grossesse, tout va bien, je n’ai aucun malaise, je ne prends pas beaucoup de poids, tout est parfait. Pour l’accouchement, tout se passe bien également, sans douleur grâce à l’...
Héloïse
Syndrome de Russell-Silver Le jour de mes trente ans, je suis allée passer mon écho des 20 semaines. Finalement, cette journée-là, je n’ai pas découvert le sexe de mon bébé. On était tellement abasourdis qu’on...
Loïc
Loïc À six ans, Loïc, atteint de la maladie de Morquio, a répondu à un enfant qui le dévisageait un jour dans un commerce: « Je suis juste un peu plus différent que toi ». C’est vrai, comme d’autres enfants, il joue au ho...
Alphée des étoiles
Le webdocumentaire Alphée des étoiles: les maladies rares au Québec présente quatre documentaires principaux, nous plongeant dans le quotidien de quatre familles du Québec vivant avec des enfants atteints de maladies rare...
Nos guerriers
Le rêve de chaque parent est d’avoir un enfant en pleine santé. Malheureusement, certains n’ont pas cette chance. J’ai eu un enfant en pleine santé pendant 13 années et soudain en 15 jours, notre vie a c...
Chantale
Un gagnant est un perdant qui se relève. Chantale, attente de la polyneuropathie Charcot-Marie-Tooth
Nathalie
Tout ce que je veux est de mourir sans douleur Tous les jours je respire Avec chaque souffle des douleurs Quand tout ce que je veux en ce moment Est de mourir sans douleur Avec chaque jour la tombe s’approche Puisque peu ...
Spécimen Rare
Pour d’autres témoignages, écouter des entrevues à l’émission de radio Spécimen Rare. Voir les émissions archivées sur le site de Spécimen rare.
Mireille
Livre: Légendes ou maladies rares ? Auteure: Mireille Thibault Éditions Archimède, 2010 Résumé du livre « À l’origine de plusieurs légendes il existe peut-être une certaine réalité. Que l’on songe aux divers personnages ...
Carole
Souffrir dans la solitude Syndrome de la personne raide Bonjour, Je suis atteinte du syndrome de la personne raide. Des raideurs aux émotions, la perte du goût de voir ses amis , car il y aura des émotions. Des vertiges. ...