Pierre
Isolement Maladie de Gaucher « Mon nom est Pierre, je suis un Ontarien ayant des liens au Québec. Avec une maladie rare, on se sent souvent isolé, même si nous sommes entourés par la famille et les amis qui nous soutienn...
Maélie
Maélie, la souriante Maélie est née avec le syndrome PHACES. Depuis sa naissance, elle a vu une dizaine de spécialistes au CHU Ste-Justine et a passé de nombreux tests : échographie cardiaque, laryngoscopies, IRM, Scanner...
Patrick
Une vie bien remplie… et c’est pas finit ! Je m’appelle Patrick Tanguay et je suis atteint de la maladie de Morquio, tout comme mon frère. J’aimerais partager mon histoire parce que je crois que ça...
Carolane
Petite, mais fonçeuse ! Je m’appelle Carolane, j’ai 19 ans et je suis atteinte du syndrome Silver Russell. Je suis atteinte d’une maladie Orpheline. La partie la plus difficile est de me trouver un emploi. Ma petite taill...
Marc
Un moral d’acier dans un corps de verre J’ai l’ostéogenèse imparfaite (OI) type 5. Ce type a été trouvé grâce à notre famille, il y a une dizaine d’années. Il y a à peu près 6 cas au Québec. En nai...
Marie-Josée
Un nouveau syndrome… Dysplasie spondylo-épiphysaire multiple. « Multiple » inclut la déficience auditive, visuelle, physique (nanisme proportionnel, scoliose, luxation des deux hanches, arthrite), neurologique (neur...
Linda
Emprisonnée chez moi Vous êtes victime d’un accident de la route, d’un accident de travail, d’un crime : vous serez indemnisé et vous aurez des services. Vous avez plus de 65 ans : vous avez droit à des services d’aide et...
Amélie
Amélie, une zèbre qui dansait autrefois Syndrome de Cowden (hamartomes multiples) Discours prononcé par Amélie lors d’une activité de levée de fonds organisée pour elle, le 12 avril 2012 « Bonsoir à tous, et surtout, un i...
Mélissa et Olivier
Mélissa et Olivier, soeur et frère, atteints de la maladie de Morquio Il est temps que l’on fasse quelque chose pour les maladies rares…tout le monde paie les taxes alors il ne faut pas les oublier. Ces person...
Maëlle
Maëlle, une petite fille rare Je suis la maman d’une fillette de 8 ans, Maëlle, autiste et atteinte d’une maladie neuromusculaire auto-immune, la myasthénie grave, depuis un an seulement. On parle d’un cas sur 1 million à...