Plusieurs centaines de milliers de personnes en sont affligées au Canada et on estime que la moitié de ces personnes passeraient de médecin en médecin à la recherche d’un diagnostic pour leur mal! La cystite interst...
Le défi du 18e Hyperinsulinisme congénital Cette année marque notre 18e année à vivre avec une maladie rare. La journée des maladies rares tombe à point pour souligner un nouveau défi qui se présente à nous : changer de m...
Félix, notre « petit » bonheur À l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2011, nous souhaitons partager avec vous vous une lettre écrite à notre fils Félix qui aura 2 ans en avril et qui est atteint d’h...
La vie avec un enfant différent Syndrome de l’X fragile Montréal, le 27 février 2011 Je suis la maman de deux enfants dont un petit garçon de 8 ans atteint du syndrome de l’X fragile, diagnostic que nous avons eu re...
Amanda la battante La petite Amanda a des grands-parents exceptionnels qui ont mis sur pied la Fondation Amanda-Raymond-Lamoureux pour le Syndrome de DiGeorge En janvier 2007, alors que je devais vivre l’un des plus beaux...
Quand le soleil fait mal… Jean-Michel, 10 ans, est atteint de la porphyrie érythropoïétique congénitale. À cause de cette maladie, il ne peut pas jouer dehors.Les porphyrines des globules rouges de la moelle osseuse...
Hyperplasie congénitale des surrénales Bien que ma première grossesse et l’accouchement se soient bien déroulés, le retour à la maison fut difficile; Thomas régurgitait beaucoup et perdait du poids…Jusqu’au jour où il ne ...
Olivier, le seul avec sa maladie au Québec Le syndrome de CINCA (chronique, infantile, neurologique, cutané, articulaire) se caractérise par une éruption cutanée, une atteinte articulaire, une méningite chronique, parfois...
Élodie sourit toujours Élodie, 9 ans, a reçu un diagnostic de la maladie de Morquio de type A en novembre 2006. Elle a subit trois chirurgies: fusion cervicale, opération aux deux hanches et enfin, aux deux genoux. Elle c...
Francine cultive les violettes africaines Francine est une passionnée des plantes et des chats. Illustratrice et infographiste de formation, on lui diagnostiqua une forme sévère de Myasthénie grave en août 2001. N’étant...
