Communautés rares du RQMO
Notre programme de soutien aux personnes « sans association » ou « sans diagnostic »
Le RQMO rassemble les individus touchés par des maladies rares au Québec, pour lesquels une association dédiée est absente. Ce sont nos « Communautés rares ». Notre objectif est de leur offrir le soutien nécessaire en créant un espace sécurisé où ils peuvent partager leurs expériences, préoccupations, conseils et parcours. À travers nos rencontres virtuelles régulières, connues sous le nom de « Café Rencontre », nous collaborons pour définir les projets futurs et discuter des défis partagés. Des experts, tels que des médecins spécialistes ou des professionnels de la santé, sont régulièrement invités à présenter des webinaires portant sur des sujets spécifiques.
De plus, nous avons mis à la disposition de ces communautés un outil supplémentaire : une plateforme où ils peuvent partager des articles, des vidéos, participer à des discussions et échanger sur tout ce qui concerne leur maladie rare. Cette plateforme vise à renforcer la connexion entre les membres et à créer un espace collaboratif pour un partage d’informations plus approfondi, brisant ainsi l’isolement que ces individus peuvent ressentir.
Voici nos "Communautés rares" actives :
- Atrésie des voies biliaires
- Syndrome de Stickler
- Syndrome de Smith Magenis
- Maladies des surrénales
- Syndrome de DiGeorge
- Syndrome de la personne raide
- Les sans diagnostic
Pour vous joindre à l’une de ces communautés, contactez-nous.
POUR TROUVER D'AUTRES PERSONNES OU COMMUNAUTÉS
Si vous voulez entrer en contact avec d’autres personnes au Québec qui ont la même maladie (ou maladie similaire)
Pour trouver une association de maladie rare au Québec ou ailleurs au Canada, consultez notre répertoire
Pour échanger en toute confidentialité sur toutes sortes de sujets quelque soit la maladie, joignez le groupe Facebook fermé
