VOIR LES PHOTOS DU SALON DE LA RARETÉ>>>>>>>
ENGLISH: SEE PROGRAM BELOW
Cette activité est organisée à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le lundi 29 février 2016, une journée rare qui n’arrive qu’aux 4 ans!
Rejoignez-nous de 13h00 à 17h00, pour faire entendre la voix des maladies rares.
De 13h00 à 14h10: Annonces, présentations, témoignage (voir programme détaillé ci-dessous).
De 14h15 à 17h00: Visite du « Salon de la rareté » où vous pourrez rencontrer des associations de patients, des individus atteints de maladies rares, des proches aidants, ainsi que des chercheurs.
Entrée gratuite/Entrance free
Bilingual poster; Affiche en format .pdf à imprimer et afficher <<<<<<<
Organisé conjointement par le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) et le Rare Disease Foundation (RDF).
Le Rare Disease Foundation présentera son Réseau parent@parent qui débutera bientôt à Montréal (groupe de soutien pour parents ayant des enfants atteints de maladies rares).
Des chercheurs de l’IRCM présenteront leur recherche.
Merci à nos partenaires, les compagnies pharmaceutiques, Shire et Aegerion.
PROGRAMME DÉTAILLÉ/DETAILED PROGRAM:
13h00 Annonce du partenariat entre l’IRCM et le RQMO/ Announcement of the partnership between the IRCM and RQMO par Tarik Möröy, Président et directeur scientifique de l’IRCM
13h05 Présentation sur les maladies rares/Presentation on rare diseases (presentation in English): “Together, let’s make the voice of rare diseases » par Gail Ouellette, Présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines
13h45 Témoignage d’une personne vivant avec une maladie rare/Testimonial of a person living with a rare disease par Mme Ingrid Casey (syndrome d’Ehlers-Danlos)
13h55 The evolution of cystic fibrosis treatment/L’évolution du traitement de la fibrose kystique par le Dr Yves Berthiaume, directeur exécutif de la clinique de l’IRCM
14h10 Mot de la fin /Closing remarks, Gail Ouellette
14h15- 17h00 LE SALON DE LA RARETÉ / THE RARE SHOW
Venez rencontrer des associations de patients, des individus atteints de maladies rares, des proches aidants, ainsi que des chercheurs!/Come meet with patient organizations, individuals with rare diseases, caregivers, and researchers!
ASSOCIATIONS QUI SERONT PRÉSENTES
Rare Disease Foundation
Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean
Association de la neurofibromatose du Québec
Association québécoise des personnes de petite taille
Association des patients immunodéficients du Québec
Sclérodermie Québec
Fondation sur les leucodystrophies
Fondation Loeys-Dietz du Canada
Fondation de l’encéphalite à récepteur anti-NMDA
Fondation de l’hypertension artérielle pulmonaire du Québec
X-fragile Québec
Association d’anémie falciforme du Québec
Dystrophie musculaire Canada
Fondation du syndrome d’Angelman
PCU Canada (phénylcétonurie)
Association canadienne pour l’anémie aplasique et la myélodysplasie
Conseillères et conseillers en génétique
INDIVIDUS ATTEINTS D’UNE MALADIE RARE ET PROCHES AIDANTS QUI SERONT PRÉSENTS:
Syndrome d’Ehlers-Danlos
Syndrome de Von Hippel-Lindau
Syndrome de Hunter
Syndrome de Morquio
Syndrome de Phelan-McDermid
Malformation de Dandy-Walker
Fibrose kystique
Charcot-Marie-Tooth
Angiooedème
Syndrome de Cowden
Syndrome de Cornelia de Lange
Syndrome de Klippel Trenaunay Weber
Duplication 15q Syndrome
Vitiligo
Syndrome de Launois-Bensaude
Syndrome des antisynthétases
Hyperchylomicronémie
Ataxie spastique héréditaire
Selle turcique vide
Autres à venir….
CHERCHEURS DE L’INSTITUT DE RECHERCHES CLINIQUES DE MONTRÉAL
HYPERCHOLESTÉROLÉMIE FAMILIALE (Martine Paquette de l’équipe du Dr Robert Dufour et Dr Alexis Baas)
FIBROSE KYSTIQUE (Adèle Coriati pour l’équipe du Dr Yves Berthiaume)
Autres à venir….