Chaque Année
La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février de chaque année.
L’objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le public et les décideurs aux maladies rares et leur impact sur la vie des patients.
En savoir plusLe thème de l’année 2015 : Vivre avec une maladie rare
Slogan : Jour après jour, la main dans la main
2015 marque huit années consécutifs de succès de la Journée des maladies rares. Poursuivant l’élan, Journée des maladies rares 2015 met l’accent sur la vie quotidienne des patients, les familles et les aidants naturels qui vivent avec une maladie rare.
En savoir plus
2015 : Voir la page Mois de zébrier
[…] peu de fonds sont investis dans la recherche des causes et des traitements. À la veille de la Journée internationale des maladies rares, Gail Ouellette, docteure en génétique et PDG du Regroupement québécois des maladies […]
Oui, suivez ce lien vers une entrevue à la radio Canal M Vues et Voix qui résume bien les obstacles vécus par les personnes atteitnes de maladies rares.