Partenariat entre RQMO et Open for Rare

  Le RQMO et Open For Rare (laboratoire de recherche du Dr Benoit Coulombe, Institut de recherches cliniques de Montréal) ont conclu un partenariat. « Le programme de recherche Open For Rare applique les principes de la science ouverte pour développer et exploiter un pipeline de découverte de biomarqueurs et de médicaments à haut rendement et…

Vers une stratégie québécoise en matière de maladies rares

Lors de sa création en 2010, l’un des objectifs du Regroupement québécois des maladies orphelines — mise à part sa mission principale d’informer et de soutenir les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles — était d’aider à élaborer un « Plan national maladies rares » pour le Québec.  Un plan semblable à celui qui existait…

Mois de zébrier

En cette année 2015, dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares (28 février), le Regroupement québécois des maladies orphelines lance la première édition du « MOIS DE ZÉBRIER » FÉVRIER + ZÈBRE = ZÉBRIER En ce mois, pensons aux zèbres, les personnes atteintes d’une maladie rare et orpheline, des personnes rares et spéciales!  En…

Accès aux traitements pour les maladies rares

Il y a iniquité entre les personnes atteintes de maladies rares et les personnes atteintes de maladies communes dans notre système de santé. Les Québécois et Québécoises atteints de maladies rares sont désavantagés de plusieurs façons : il y a très peu de médicaments ou de traitements spécifiques pour leurs maladies; lorsqu’il en existe, beaucoup…

Vidéos de la journée éducative du RQMO – 22 novembre 2014

Le RQMO a tenu une journée éducative sur les maladies rares le 22 novembre dernier sous le thème : « Les maladies rares, ailleurs et ici ». Plusieurs présentations ont eu lieu sur différents sujets : les Plans nationaux maladies rares à travers le monde; l’accès aux médicaments orphelins au Canada et en France; le Cadre réglementaire canadien sur les…

Webconférences du RQMO

Le Regroupement québécois des maladies orphelines présente une série de webconférences à travers le Réseau Entre-aidants.   18 février 2015 à 19:00 Qu’est-ce que le séquençage exomique et en quoi est-ce utile pour les maladies rares? Conférencier: Dr Philippe Campeau, médecin généticien et chercheur au Centre de recherche du CHU Ste-Justine, Montréal   25 mars…