Consultez le blogue de Gail Ouellette du 23 juin 2015 sur le site du Réseau Aidant : http://lereseauaidant.ca/trouver-de-linformation-et-du-soutien-dans-le-domaine-des-maladies-rares-2/
02Juin
Les parents aidants ont besoin d’aide
Consultez le blogue de Gail Ouellette du 29 mai 2015 sur le site du Réseau Aidant : http://lereseauaidant.ca/les-parents-aidants-ont-besoin-daide/
09Mai
Être le proche aidant d’une personne atteinte d’une maladie rare, est-ce différent ?
Consultez le blogue de Gail Ouellette du 6 mai 2015 sur le site du Réseau Aidant : http://lereseauaidant.ca/etre-le-proche-aidant-dune-personne-atteinte-dune-maladie-rare-est-ce-different/
09Fév
Vers une stratégie québécoise en matière de maladies rares
Lors de sa création en 2010, l’un des objectifs du Regroupement québécois des maladies orphelines — mise à part sa mission principale d’informer et de soutenir les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles — était d’aider à élaborer un « Plan national maladies rares » pour le Québec. Un plan semblable à celui qui existait…
09Fév
Mois de zébrier
En cette année 2015, dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares (28 février), le Regroupement québécois des maladies orphelines lance la première édition du « MOIS DE ZÉBRIER » FÉVRIER + ZÈBRE = ZÉBRIER En ce mois, pensons aux zèbres, les personnes atteintes d’une maladie rare et orpheline, des personnes rares et spéciales! En…
08Fév
Accès aux traitements pour les maladies rares
Il y a iniquité entre les personnes atteintes de maladies rares et les personnes atteintes de maladies communes dans notre système de santé. Les Québécois et Québécoises atteints de maladies rares sont désavantagés de plusieurs façons : il y a très peu de médicaments ou de traitements spécifiques pour leurs maladies; lorsqu’il en existe, beaucoup…
08Fév
Vidéos de la journée éducative du RQMO – 22 novembre 2014
Le RQMO a tenu une journée éducative sur les maladies rares le 22 novembre dernier sous le thème : « Les maladies rares, ailleurs et ici ». Plusieurs présentations ont eu lieu sur différents sujets : les Plans nationaux maladies rares à travers le monde; l’accès aux médicaments orphelins au Canada et en France; le Cadre réglementaire canadien sur les…
04Fév
Webconférences du RQMO
Le Regroupement québécois des maladies orphelines présente une série de webconférences à travers le Réseau Entre-aidants. 18 février 2015 à 19:00 Qu’est-ce que le séquençage exomique et en quoi est-ce utile pour les maladies rares? Conférencier: Dr Philippe Campeau, médecin généticien et chercheur au Centre de recherche du CHU Ste-Justine, Montréal 25 mars…
13Oct
Errance diagnostique, en passant par la psychiatrie! Syndrome Ehlers-Danlos (2e partie)
Eurordis, le regroupement des maladies rares pour toute l’Europe a fait une enquête sur les maladies rares de 2003 à 2008. Ils ont sondé 414 familles aux prises avec le syndrome Ehlers-Danlos (SED). Quelques résultats : – 50% des personnes ont été diagnostiquées après 29 ans (25% après 41 ans) – 58% ont consulté plus…
11Oct
Comment une maladie héréditaire décrite il y a 100 ans peut-elle encore être si mal connue et reconnue? Syndrome d’Ehlers-Danlos (1e partie)
Imaginez ceci : vous vous déboîtez une ou deux articulations par jour au point où vous n’osez plus marcher ou bouger; vous avez souvent des étourdissements et parfois des évanouissements; votre mâchoire se disloque durant la nuit; vous avez depuis longtemps du reflux gastro-oesophagien et le côlon irritable; vous passez de frissons à bouffées de…