Gail Ouellette, conseillère en génétique et présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines
Un bébé est conçu. La grossesse semble bien se dérouler et les parents ont hâte de voir sa « bine ». Puis, « surprise » lors de l’accouchement: le bébé n’est pas « normal ». Le diagnostic final tombe: c’est un syndrome génétique. Le bébé a peut-être des malformations des membres, un faciès particulier ou une très petite taille. Les parents se demandent comment et surtout pourquoi ça leur est arrivé. Mais bon, personne n’aurait pu prévenir cela, c’est un accident de la nature; c’est comme ça, la vie continue et ils vont l’aimer ce bébé malgré tout.
Mais, assez rapidement, ils voient bien que leur réalité de nouveaux parents n’est pas pareille aux autres: malaise des gens face à ce bébé « différent ». Il y a un deuil à faire de cette idée qu’on avait d’un bébé « normal ». Ce n’est pas grave, on va lui apprendre que sa différence ne fait pas de différence, qu’il pourra apprendre et entreprendre tout ce qu’il veut.
À l’école, on lui jette des regards; il n’est pas capable de passer inaperçu. Les pires sont ceux qui lui font des remarques, qui rient ou qui lui crient des noms. C’est comme ça les enfants: ils se niaisent, ils sont inconfortables devant la différence et l’inconnu. Ils ne contrôlent pas encore leurs réactions. Mais la plupart apprendront finalement que cette différence ne fait pas de différence. Par contre, il y a une minorité qui continue à l’écoeurer, surtout à l’école secondaire. Des adolescents mal dans leur peau qui s’expriment en harcelant ceux qui sont petits, qui sont gros, qui sont efféminés, qui ont une autre couleur de peau ou qui ont des traits physiques qu’ils ne considèrent pas beaux selon les critères dominants de la société.
Après, c’est mieux. Les adultes sont moins méchants ou s’ils ont des pensées malveillantes, ils se contrôlent et ne les disent pas tout haut. La plupart sont gentils et il a des amis. Néanmoins, il se demande comment ça va aller pour trouver une femme avec laquelle partager sa vie ou lors d’entrevues pour des emplois. Malgré ces obstacles, il fait ses études, son travail, ce qu’il aime et la vie continue.
Jusqu’à ce qu’un adulte, qui gagne sa vie à rire de tout, le prenne comme cible et rit de lui gratuitement, en public et à répétition. Un humoriste qui fait partie de cette minorité de gens qui ne comprennent pas et qui n’ont pas de compassion; qui agit comme ces adolescents qui font du harcèlement à l’école. Il n’a pas dû voir toutes ces campagnes contre le harcèlement que certaines vedettes comme lui parrainent.
Je ne suis pas allée à l’école de l’humour, mais juste dire que quelqu’un est laid ou se demander quand il va mourir, je ne trouve pas que ce soit une blague bien recherchée ou même une blague tout court. Est-ce juste le fait de dire cela d’une personne handicapée qui est censée être drôle? Je suis certaine que parmi la centaine de milliers de personnes de son auditoire, beaucoup étaient inconfortables même s’ils ont ri. D’autres n’ont peut-être pas ri du tout.
Jérémy doit certainement rire dans sa vie. Moi, je ris ouvertement de mes imperfections. Il y a des personnes handicapées qui sont humoristes et qui rient d’elles-mêmes. Martin Matte rit de son frère handicapé par un traumatisme crânien, mais en complicité avec celui-ci. Certains humoristes se mettent des balises avant de se prémunir de leur liberté d’expression. Ils font preuve de compassion et d’humanisme.
Je n’ai pas vécu moi-même ce que ces parents et leur fils ont vécu. J’ai juste essayé de me placer dans leurs souliers. Mike Ward aurait pu faire de même.
Informations supplémentaires:
La photo qui accompagne ce billet est d’André H. Arruda, un Torontois handicapé qui est « stand-up comedian ». Voir son site web: antigiant.com
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