REGISTRE MALADIES RARES QUÉBEC – RQMO
En partenariat avec Genetic Alliance et la plateforme Luna, le RQMO a mis sur pied un registre pour toutes les personnes au Québec atteintes de maladies rares (avec ou sans diagnostic) ou leurs proches aidants. Il s’agit d’un registre disponible en ligne en français et en anglais, auquel vous pouvez vous inscrire vous-même.
S’inscrire au Registre maladies rares Québec du RQMO, c’est un moyen de faire avancer les connaissances en fournissant des données pour la recherche sur votre maladie rare. Votre participation vous permettra aussi de trouver et de connecter avec d’autres personnes ayant la même maladie que vous, ainsi que d’aider au recrutement pour des projets de recherche et des essais cliniques.
Les objectifs spécifiques de ce registre sont :
-
Établir un espace commun unique où les patients atteints de maladies rares et les proches aidants du Québec peuvent s’inscrire et partager leurs données.
-
Permettre au RQMO et aux organisations de patients de mener des sondages pour déterminer les besoins et les priorités des patients pour les maladies rares en général ou pour des maladies rares spécifiques.
-
Mettre les données à la disposition des cliniciens et des chercheurs pour mener des enquêtes et des études sur les maladies rares en général ou pour des maladies rares spécifiques.
-
Permettre aux individus et aux familles de se connecter au sein de la communauté québécoise des maladies rares et de rejoindre les communautés mondiales présentes sur la plateforme Luna via Genetic Alliance.
-
Utiliser comme registre de contacts pour le recrutement pour des projets de recherche académiques, des essais cliniques et des évaluations de médicaments.
INSCRIVEZ-VOUS AU REGISTRE ICI
Voir nos vidéos:
Vidéo de présentation du Registre et démonstration d’utilisation
Vidéo de démonstration seulement
Langue : Notez que la fenêtre d’inscription et la plateforme Luna sont en anglais, mais vous aurez le choix de la langue (français ou anglais) à la page du Registre maladies rare Québec du RQMO.
Plus d’information sur le Registre maladies rares Québec du RQMO:
Qui peut s’inscrire au Registre?
Toute personne vivant au Québec atteinte d’une maladie rare, le parent d’un enfant atteint ou autre proche aidant, que la maladie soit diagnostiquée ou non.
Qu’est-ce que le Registre maladies rares Québec du RQMO?
-
C’est un registre en ligne disponible en français et en anglais, auquel vous pouvez vous inscrire et répondre à des sondages sur votre maladie rare (ou celle de la personne que vous représentez ou aidez).
-
Le registre est géré par le RQMO et utilise la plateforme en ligne Luna pour recueillir l’information auprès de ses participants. La plateforme en ligne Luna fonctionne conformément aux réglementations internationales et nationales en matière de confidentialité pour garantir que toutes les données partagées par ses participants restent confidentielles et sous votre contrôle.
-
La participation au registre vous permet aussi d’entrer en contact avec d’autres personnes inscrites et les membres d’autres communautés de maladies rares présentes sur la plateforme Luna.
-
Les chercheurs et les professionnels de la santé qui souhaitent recueillir des données sur la ou les maladies rares qui les intéressent pourront le faire avec votre permission, sans jamais avoir accès à vos données d’identification. Cela permettra de faire avancer les recherches sur votre maladie rare ou celle de votre proche.
-
Votre inscription au registre permettra aussi au RQMO de vous informer sur des opportunités de projets de recherche ou d’essais cliniques sur votre maladie rare.
Quelles informations sont recueillies dans le registre?
-
Vos informations de contact (nom, adresse courriel, pays et date de naissance). Celles-ci demeurent confidentielles et ne sont jamais transmises à une tierce personne sans votre autorisation (Notez que pour plus de sécurité, un texto est envoyé à votre numéro de téléphone cellulaire pour votre authentification).
-
Si vous êtes un proche aidant, votre lien avec la personne atteinte de la maladie rare.
-
Votre consentement est demandé (un formulaire de consentement est présenté).
-
Des informations de base concernant le diagnostic (ou s’il n’y a pas de diagnostic).
-
Des informations sur vos symptômes.
-
Des informations sur vos besoins et priorités en lien avec vos soins, votre qualité de vie et la recherche sur votre maladie rare.
-
Vous pouvez également participer à des études qui sont déjà en ligne dans le registre de Genetic Alliance; des études générales ou sur votre maladie rare spécifique.
À qui appartiennent les données recueillies dans le registre?
-
Les données recueillies sont entièrement contrôlées par chaque participant. Vous pouvez décider de répondre à certaines questions et pas à d’autres. Vous pouvez décider de retirer toutes vos informations à tout moment.
-
Chaque participant décide quelles données peuvent être partagées avec les chercheurs et les professionnels de la santé. Les données partagées le sont toujours de façon anonyme (sans information d’identification).
Quels sont les avantages de participer au registre?
-
Vous pouvez entrer, contrôler vous-même et rendre disponible vos données dans le registre. Traditionnellement, des registres de maladies sont initiés et gérés par des cliniciens-chercheurs. Seulement eux ou des membres de leur équipe peuvent y verser des données, soit les données du dossier médical ou d’autres données qu’ils déterminent. Maintenant, à travers le monde, plusieurs associations de maladies rares mettent sur pied leurs propres registres. Cela permet de ne pas attendre après les chercheurs pour amasser des données et faire de la recherche sur une maladie rare. Comme le dit Mme Sharon Terry, présidente de Genetic Alliance : « Le registre … permet aux communautés de collecter des données, d’obtenir des informations et de développer des solutions, tout en donnant aux utilisateurs individuels un contrôle total sur la manière dont leurs données sont partagées et utilisées pour la recherche. »
-
La participation au registre vous permet de partager l’information que vous considérez importante. Vous pouvez décider si vous souhaitez partager cette information avec votre association, des cliniciens, des professionnels de la santé ou des chercheurs pour faire avancer la recherche sur votre maladie rare.
-
Les informations recueillies sur votre maladie rare et des sondages qui pourraient être effectués auprès de vous pourront contribuer à améliorer le diagnostic, les soins, la prise en charge, les traitements et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares au Québec et ailleurs.
-
La participation au registre permet une connexion avec des personnes atteintes de la même maladie que vous au Québec ou ailleurs.
-
Il n’y a pas de registre ou de base de données de patients atteints de maladies rares au Québec. Ce registre permettra de trouver plus facilement des personnes atteintes de maladies rares spécifiques dans le cas où il y aurait des projets de recherche, des essais cliniques ou des évaluations de médicaments.
Quels sont les risques associés à la participation au registre?
-
Comme pour tout outil de collecte de données en ligne, il existe un risque de rupture de confidentialité. Luna protège les membres de sa plateforme en leur donnant un plus grand contrôle sur le partage, la confidentialité et l’accès aux données et offre une plus grande transparence par rapport à la manipulation des données. Le risque de rupture de confidentialité est minimisé par des protocoles de sécurité approuvés par le comité d’éthique de Genetic Alliance qui supervise les activités reliées aux registres sur la plateforme Luna.
-
La plateforme Luna est une plateforme logicielle qui fonctionne conformément aux réglementations internationales et nationales en matière de confidentialité pour garantir que toutes les données partagées par ses participants restent confidentielles et sous votre contrôle.