CONTACTEZ-NOUS
RECHERCHE = ESPOIR
1er mars 2014, Dr Yves Berthiaume, Institut de recherches cliniques de Montréal
ÉTUDE « TOUT CE QUI COMPTE »
À la recherche de parents/tuteurs d’enfants nécessitant des soins complexes
Titre de l’étude : Validation de l’outil pour mesurer l’expérience d’alimentation ainsi que la
satisfaction à l’égard de l’équipement médical pour les enfants de soins complexes
Chercheur : Dr. Nora Fayed. École de la réadaptation, Faculté des sciences de la
santé, l’Université Queen’s
Information Vidéo Questionnaire à remplir
SYNDROMES EHLERS-DANLOS
- Projet de recherche sur la génétique du syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile
Projet du Regroupement québécois des maladies orphelines en collaboration avec le CHU Ste-Justine, le CHUM et le CUSM. Subvention de la Fondation Grand défi Pierre Lavoie. Recrutement terminé. Le projet est dans la phase d’analyse des données. -
Registre international pour les syndromes d’Ehlers-Danlos et les désordres du spectre de l’hypermobilité. Projet du Ehlers-Danlos Society. Patients, parents et proches aidants, vous pouvez vous y inscrire vous-même.
- Sondage pour parents d’enfants ayant des troubles du développement (trouble d’apprentissage, TDAH, deficience intellectuelle, trouble du spectre de l’autisme, dyspraxie, etc.).
Le but est de prédire le développement des enfants à un âge précoce soit à 1 an. Laboratoire NED (Neuroscience du développement précoce, Université de Montréal). Pour mieux aligner les besoins des familles avec les projets de recherche, vous êtes invités à compléter le sondage suivant: https://www.surveymonkey.com/r/9GFFHCH.
- The Peroxisome Biogenesis Disorders: From Bench to Bedside :
Projets de recherche sur l’histoire naturelle de la maladie, registre de patients, recherche sur la génétique, et études de criblage de médicaments sur cellules de patients.
- Pour trouver un ESSAI CLINIQUE sur votre maladie, contactez:
La mission de ECS est d’aider le patient canadien qui souffre d’une maladie incurable à trouver un essai clinique qui correspond à sa condition médicale.
Pour participer à un essai clinique sur une maladie rare, inscrivez-vous sur essaiscliniquessimplifies.com.
- Participez à un REGISTRE de patients pour faire avancer la recherche.
Aidez à faire avancer la recherche: Je m’inscris à la recherche sur le rare!
Help make research progress: Sign up for research on rare!
– Registres/biobanques Orphanet
– Registry of Patient Registries
– Platform for Engaging Everyone Responsibly (PEER)
– Rare Diseases Registry (RaDaR) Program (NIH)
– NORD – FDA Natural History Study Project
Projets de nos chercheurs au Québec
- Récipiendaires de la Fondation Grand Défi Pierre Lavoie qui aide la recherche sur les maladies orphelines héréditaires
- Création d’un consortium de thérapie génique
Pour les chercheurs
Financement de la recherche sur les maladies orphelines
- Amyloïdose héréditaire Canada et le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) annoncent le programme de subventions aux jeunes chercheurs d’Akcea Canada
Premier programme de subvention de la recherche sur l’amyloïdose à transthyrétine (ATT) au Canada.
Communiqué de presse Press release
- Subventions et bourses de la Fondation Grand Défi Pierre Lavoie pour la recherche sur les maladies héréditaires orphelines et les saines habitudes de vie chez les jeunes
- Bourses de maîtrise et de doctorat de CORAMH pour la recherche sur les maladies du Saguenay-Lac-St-Jean
- Subvention d’équipe des IRSC : Maladies rares
- (IRSC) Réseau catalyseur de la recherche : Stimuler la collaboration entre la recherche fondamentale et clinique dans l’étude fonctionnelle de gènes nouvellement associés à des maladies rares
- Rare Disease Foundation Microgrant Program
- Rare Diseases: Models & Mechanisms Network
- Offres de subvention – Dystrophie Musculaire Canada