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RECHERCHE = ESPOIR


1er mars 2014, Dr Yves Berthiaume, Institut de recherches cliniques de Montréal


ÉTUDE « TOUT CE QUI COMPTE »

À la recherche de parents/tuteurs d’enfants nécessitant des soins complexes

Titre de l’étude : Validation de l’outil pour mesurer l’expérience d’alimentation ainsi que la
satisfaction à l’égard de l’équipement médical pour les enfants de soins complexes

Chercheur : Dr. Nora Fayed. École de la réadaptation, Faculté des sciences de la
santé, l’Université Queen’s

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SYNDROMES EHLERS-DANLOS

  • Projet de recherche sur la génétique du syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile
    Projet du Regroupement québécois des maladies orphelines en collaboration avec le CHU Ste-Justine, le CHUM et le CUSM. Subvention de la Fondation Grand défi Pierre Lavoie.  Recrutement terminé. Le projet est dans la phase d’analyse des données.
  • Registre international pour les syndromes d’Ehlers-Danlos et les désordres du spectre de lhypermobilité. Projet du Ehlers-Danlos Society. Patients, parents et proches aidants, vous pouvez vous y inscrire vous-même.


  • Sondage pour parents d’enfants ayant des troubles du développement (trouble d’apprentissage, TDAH, deficience intellectuelle, trouble du spectre de l’autisme, dyspraxie, etc.).
    Le but est de prédire le développement des enfants à un âge précoce soit à 1 an. Laboratoire NED (Neuroscience du développement précoce, Université de Montréal). Pour mieux aligner les besoins des familles avec les projets de recherche, vous êtes invités à compléter le sondage suivant: https://www.surveymonkey.com/r/9GFFHCH.

  • Pour trouver un ESSAI CLINIQUE sur votre maladie, contactez: 

 

La mission de ECS est d’aider le patient canadien qui souffre d’une maladie incurable à trouver un essai clinique qui correspond à sa condition médicale.

Pour participer à un essai clinique sur une maladie rare, inscrivez-vous sur essaiscliniquessimplifies.com.

  • Participez à un REGISTRE de patients pour faire avancer la recherche.

Aidez à faire avancer la recherche:   Je m’inscris à la recherche sur le rare! 

Help make research progress:  Sign up for research on rare!                                

Registres/biobanques Orphanet
Registry of Patient Registries
Platform for Engaging Everyone Responsibly (PEER)
– Rare Diseases Registry (RaDaR) Program (NIH)

              – NORD – FDA Natural History Study Project

 

Projets de nos chercheurs au Québec

 

Pour les chercheurs

Financement de la recherche sur les maladies orphelines


  • Amyloïdose héréditaire Canada et le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) annoncent le programme de subventions aux jeunes chercheurs d’Akcea Canada

Premier programme de subvention de la recherche sur l’amyloïdose à transthyrétine (ATT)  au Canada.

Communiqué de presse                              Press release


Réseaux de recherche internationaux sur maladies rares