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SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU HYPERMOBILITÉ

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 Stratégie québécoise pour les maladies rares et orphelines

3 juillet 2017 – Le Ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Gaétan Barrette, accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Merci au Ministre Barrette d’avoir accepté cette demande du RQMO. Pour plus d’information

12 juin 2017 – Point de presse à l’Assemblée nationale avec le député, M. François Paradis (CAQ), au sujet de la pertinence d’une stratégie québécoise en matière de maladies rares.

Ass. nationale FParadis juin 2017 IMG_0011

Vidéo du point de presse     

 

 

 

 

 

 



Dernières publications

Nouveau: Blogue Ehlers-Danlos sur notre site

Dans le « Blogue Ehlers-Danlos« , vous trouverez des articles de la littérature médicale – résumés en français – concernant le syndrome d’Ehlers-Danlos. Ceci afin que les patients et le milieu médical soient mieux informés des nouvelles connaissances concernant ce syndrome mal connu et entouré de préjugés. D’autres nouvelles, des informations pertinentes et des commentaires y seront également affichés.

Appuyez l’adoption du Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins

À toutes personnes de la communauté des maladies rares au Canada et à leurs proches et sympathisants: Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) se joint au Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) pour solliciter votre appui pour l’adoption du Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins. En effet, en 2010, sous l’instigation de CORD,…

Rire de la différence…ça dépend par qui et comment

Gail Ouellette, conseillère en génétique et présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines Un bébé est conçu. La grossesse semble bien se dérouler et les parents ont hâte de voir sa « bine ». Puis, « surprise » lors de l’accouchement: le bébé n’est pas « normal ». Le diagnostic final tombe: c’est un syndrome génétique. Le bébé a peut-être des…

Prochains événements

    3 nov.  Conférence éducative annuelle sur le syndrome Ehlers-Danlos et la douleur chronique

    3 nov. Conférence sur l’anémie falciforme

     



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      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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