RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 

 


Courir pour les Zèbres 2018 – 5-6 mai

Merci à la Fondation Simon-le-zèbre et à tous celles et ceux qui ont couru et marché!


 


Journée éducative annuelle du RQMO – 2017

Diagnostic et dépistage des maladies rares

Affiche bannière

Vidéos et présentations


 

 

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Dernières publications

Bonnes nouvelles – Sciences de la vie – Budget Québec 2016

Des investissements de 33.8 millions $ durant les 5 prochaines années pour certaines initiatives en sciences de la vie: la commercialisation des découvertes québécoises; le soutien à l’Institut de recherches cliniques de Montréal; l’appui à la réalisation de projets d’études cliniques précoces (Montréal InVivo); l’accélération de l’évaluation des nouveaux médicaments par l’Institut national d’excellence en santé et en services…

L’IRCM et le RQMO s’unissent pour les patients atteints de maladies rares

Le 29 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Institut de recherches cliniques de Montréal et le Regroupement québécois des maladies orphelines ont annoncé leur partenariat dans le but de faire avancer la recherche sur les maladies rares et pour mieux impliquer les adultes atteints de maladies rares dans leurs propres soins…

Partenariat entre le RQMO et le Rare Disease Foundation

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016, le RQMO et le Rare Disease Foundation forme un partenariat pour étendre le Réseau de ressources parent@parent au Québec. Un groupe de soutien pour les parents d’enfants atteints de maladies rares sera mis sur pied à Montréal. Pour plus d’information voir le site web du Rare Disease Foundation. Le…

ACCÈS AUX TRAITEMENTS POUR MALADIES RARES

Voir le document du RQMO :  Propositions pour améliorer le traitement des maladies rares (accès aux médicaments orphelins et autres traitements). Résultats des discussions des membres de l’atelier « Traitement » lors du Sommet sur les maladies rares, 26 février 2015    

Prochains événements

    25 mai  Café scientifique sur la maladie polykystique des reins

    16 juin  Conférence sur les leucodystrophies

     



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      Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec)

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      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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