Découvrez le service principal du RQMO en écoutant cette vidéo

Contactez notre Centre iRARE. Service gratuit, bilingue, donné par un(e) professionnel(le).

Contact our iRARE Centre. Free and bilingual service given by a professional.


 

PROGRAMME

Le Forum a été un réel succès. Prenez connaissance de la stratégie du Regroupement québécois des maladies orphelines telle que présentée lors du forum:

LES PATIENTS ONT PARLÉ ET PROPOSENT UNE STRATÉGIE

POUR LES MALADIES RARES AU QUÉBEC

 

Le 28 février 2019, Journée internationale des maladies rares, la ministre de la Santé et des services sociaux du Québec, Mme Danielle McCann, a annoncé qu’il y aurait établissement d’une stratégie pour les maladies rares, que le RQMO et autres associations seraient consultés et qu’elle verrait à ce que les patients atteints de maladies rares aient accès à leur traitement. Pour plus d’information.

Voir ici toutes les démarches, consultations, activités, etc. que le RQMO a entreprises depuis sa fondation pour une politique/plan/ou stratégie sur les maladies rares au Québec.


Activités:

                                      Cafés Rencontres rares

 VILLE DE QUÉBEC 28 avril 2019

 


 CE QUE NOTRE CENTRE iRARE PEUT FAIRE POUR VOUS

 

       

       

 Je m’inscris à la recherche sur le rare! 

Sign up for research on rare!

 



SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU HYPERMOBILITÉ

Vous soupçonnez l’avoir ou êtes diagnostiqué? Contactez-nous si vous avez besoin d’aide.

Pour plus d’information >>>>

Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility: contact us if you think you are affected or have been diagnosed and need help.



Dernières publications

Merci à Desjardins Lab et Hacking Health!

HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB qui ont organisé le Coopérathon durant l’automne, ont généreusement versé les frais d’inscription de leur participants au Regroupement québécois des maladies orphelines au montant de 3 135 $. Le Coopérathon est un marathon de coopération entre informaticiens, développeurs et des gens qui ont des idées, entre autres dans le domaine de…

Forum sur l’engagement des patients atteints de maladies rares

Le samedi 26 novembre 2016. Organisé par le RQMO. Pour promouvoir l’engagement et la collaboration des patients atteints de maladies rares dans leurs soins et dans la recherche. À l’Institut de recherches cliniques de Montréal. Écoutez les présentations de Gail Ouellette (prés. et dir. du RQMO), de Gaétan Baril (prés. de Sclérodermie Québec) et de Dominique…

Prochains événements

     

    28 avril 2019 Café Rencontres rares – Québec

    1er mai 2019 Journée sur la cystinose – Montréal

     


    S’abonner à notre Inforiel


      Facebook

      Visitez notre page Facebook « Regroupement québécois des maladies orphelines »

      et le groupe Facebook fermé pour échanger avec d’autres en toute confidentialité:

      Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec

        BibliothèqueRQMO


      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

      Écoutez la vidéo

      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

      Écoutez la vidéo