Découvrez le service principal du RQMO

en écoutant cette vidéo

Produite pour la campagne MardiJeDonne 2018

Faites un don ici

Merci !

 



Contactez notre Centre d’information et de ressources en maladies raresService gratuit, bilingue, donné par un(e) professionnel(le).

Contact our Rare Disease Information and Resource Centre. Free and bilingual service given by a professional.     

 



 Je m’inscris à la recherche sur le rare! 

 

Sign up for research on rare!

 



SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU HYPERMOBILITÉ

Vous soupçonnez ou êtes diagnostiqué? Contactez-nous si vous avez besoin d’aide.

Pour plus d’information >>>>



 Stratégie québécoise pour les maladies rares et orphelines

3 juillet 2017 – Le Ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Gaétan Barrette, accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Merci au Ministre Barrette d’avoir accepté cette demande du RQMO. Pour plus d’information

12 juin 2017 – Point de presse à l’Assemblée nationale avec le député, M. François Paradis (CAQ), au sujet de la pertinence d’une stratégie québécoise en matière de maladies rares.

Ass. nationale FParadis juin 2017 IMG_0011

Vidéo du point de presse     

 

 

 

 

 

 



Dernières publications

Merci à Desjardins Lab et Hacking Health!

HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB qui ont organisé le Coopérathon durant l’automne, ont généreusement versé les frais d’inscription de leur participants au Regroupement québécois des maladies orphelines au montant de 3 135 $. Le Coopérathon est un marathon de coopération entre informaticiens, développeurs et des gens qui ont des idées, entre autres dans le domaine de…

Forum sur l’engagement des patients atteints de maladies rares

Le samedi 26 novembre 2016. Organisé par le RQMO. Pour promouvoir l’engagement et la collaboration des patients atteints de maladies rares dans leurs soins et dans la recherche. À l’Institut de recherches cliniques de Montréal. Écoutez les présentations de Gail Ouellette (prés. et dir. du RQMO), de Gaétan Baril (prés. de Sclérodermie Québec) et de Dominique…

Prochains événements

    3 nov.  Conférence éducative annuelle sur le syndrome Ehlers-Danlos et la douleur chronique

    3 nov. Conférence sur l’anémie falciforme

     



      Facebook

      Visitez notre page Facebook « Regroupement québécois des maladies orphelines »

      et le groupe Facebook fermé pour échanger avec d’autres en toute confidentialité:

      Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec

        BibliothèqueRQMO


      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

      Écoutez la vidéo