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Pour de l ‘information et du soutien sur n’importe quelle maladie rare  ou si vous êtes sans diagnostic, cliquez sur cette image pour entrer dans notre Centre iRARE

ENGLISH: For information and support on any rare disease or if you do not have a diagnosis, click on this image to enter our iRARE Centre

 


Voir nos activités au cours du mois d’octobre sur le syndrome d’Ehlers-Danlos:

https://rqmo.org/wp-content/uploads/2022/10/Activites-sur-le-syndrome-dEhlers-Danlos.pdf

 


Bonne nouvelle pour la communauté maladies rares!

En juin 2022, le gouvernement du Québec a dévoilé sa

Politique québécoise pour les maladies rares (gouv.qc.ca)

Communiqué de presse: Le Regroupement québécois des maladies orphelines accueille favorablement la première Politique québécoise pour les maladies rares. (newswire.ca)

Pour en savoir davantage sur les démarches entreprises par le RQMO pour une stratégie québécoise pour les maladies rares >>>>

 

 


Notre Mois de zébrier 2022 est passé, mais…

Vous pouvez visionner les enregistrements de nos activités qui se déroulaient sous le thème

de « L’ODYSSÉE DES SANS DIAGNOSTIC ». Voir la programmation complète et les enregistrements ici: https://zebrier.rqmo.org

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Le guide « VIVRE SANS DIAGNOSTIC », traduction en français du guide du Rare Disease Foundation.


Le RQMO offre un SERVICE DE JUMELAGE entre personnes ayant la même maladie afin d’aider à briser l’isolement. Inscrivez-vous.

Je m’inscris à la recherche sur le rare

Voyez comment vous pouvez participer à la recherche sur votre maladie rare en cliquant ici:

Il y a peut-être un registre pour votre maladie rare auquel vous pouvez vous inscrire.



Nos webinaires

Le plus récent : « Hyperchylomicronémie familiale: Prise en charge diététique » avec Mme Chantal Blais DtP

Voir dans:   Webinaires enregistrés


 

LES CAFÉS RENCONTRES RARES VIRTUELS DU RQMO

Nous organisons des activités et rencontres pour les « Communautés rares » suivantes:

  • Syndrome d’hyperchylomicronémie familiale
  • Syndrome de Stickler   
  • Les « sans diagnostic »
  • Maladies des surrénales     
  • Atrésie des voies biliaires

Venez échanger et nous faire part de vos besoins et priorités! Contactez-nous pour plus d’information.


Projet « Surveillance des médicaments orphelins »

Votre opinion compte lorsque l’INESSS évalue si un médicament sera remboursé ou non au Québec!

Nous surveillons pour vous tous les médicaments orphelins (médicaments pour maladies rares) qui sont autorisés au Canada ou qui seront proposés pour autorisation à Santé Canada.

Au Québec, ces médicaments sont présentés à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) où un comité scientifique les évalue pour déterminer s’ils seront remboursés par le Régime général d’assurance médicaments du Québec.

Plus d’information ici >>>>

 
Saviez-vous que les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé peuvent participer à cette décision? En effet, vous pouvez faire un commentaire à l’INESSS. Voir ici les détails sur comment y participer >>>> 
 


           


 


 

ÉCOUTEZ CETTE VIDÉO POUR SAVOIR

CE QU’ON PEUT FAIRE POUR VOUS


LISEZ LES TÉMOIGNAGES DANS NOTRE GALERIE LA MOSAÏQUE

 


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Brenda, maman de Félix qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

« Je suis infirmière et la maman de Félix, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

Écoutez la vidéo

Amelie

Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

« Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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