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SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU HYPERMOBILITÉ

Vous soupçonnez d’être atteint(e)s du SED ou vous êtes diagnostiqué? Contactez-nous si vous avez besoin d’aide.

Pour plus d’information >>>>

Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility: contact us if you think you are affected or have been diagnosed and need help >>>>

 


VOTRE OPINION COMPTE

Saviez-vous que lorsque le gouvernement veut décider si un médicament sera remboursé ou non par le Régime général d’assurance médicament du Québec, les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé peuvent participer à cette décision? En effet, vous pouvez faire un commentaire à l’INESSS (Institut d’excellence en santé et service sociaux), l’organisme qui évalue et qui fait des recommandations à savoir si un médicament sera remboursé.

Voici les médicaments orphelins (pour maladies rares) en évaluation présentement. Vous pouvez donner votre opinion sur votre maladie rare et comment vont vos traitements actuels pour aider l’INESSS et la ministre de la santé à prendre leur décision par rapport à ces nouveaux médicaments.

– Tafamidis pour AMYLOÏDOSE (ou amylose) À TRANSTHYRÉTINE. Date limite: 22 juillet 2019
– Ravulizumab pour HÉMOGLOBINURIE PAROXYSTIQUE NOCTURNE. Date limite: 5 août 2019.
– Cyclosporine pour la KÉRATOCONJONCTIVITE VERNALE grave chez les enfants de 4 ans jusqu’à l’adolescence. Date limite: 5 août 2019.

– Caplacizumab pour le traitement du PURPURA THROMBOTIQUE THROMBOCYTOPÉNIQUE (PTT). Date limite: 27 août 2019.

– Entrectinib pour le traitement de TUMEURS SOLIDES AVEC UNE FUSION DU GÈNE NTRK. Date limite: 27 août 2019.

Voir ici pour savoir comment procéder >>>>>>


 

Le 28 février 2019, Journée internationale des maladies rares, la ministre de la Santé et des services sociaux du Québec, Mme Danielle McCann, a annoncé qu’il y aurait établissement d’une stratégie pour les maladies rares, que le RQMO et autres associations seraient consultés et qu’elle verrait à ce que les patients atteints de maladies rares aient accès à leur traitement. Pour plus d’information.

Voir ici toutes les démarches, consultations, activités, etc. que le RQMO a entreprises depuis sa fondation pour une politique/plan/ou stratégie sur les maladies rares au Québec.

 


 

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Courez ou marchez pour les zèbres

Les 5-6 mai 2018, 3e édition de la Course virtuelle des zèbres Partout à travers le Québec, marchez, courez ou roulez 7000 mètres pour la cause des maladies rares! Ou 700 m pour les enfants. Commencez à préparer un groupe pour marcher, courir ou rouler dans votre quartier, ville ou village. Organisée par la Fondation…

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3 juillet 2017 – Le Ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Gaétan Barrette, accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Merci au Ministre Barrette d’avoir accepté cette demande du RQMO. Pour plus d’information 12 juin 2017 – Point de presse à…

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Le Regroupement québécois des maladies orphelines a l’immense plaisir d’annoncer sa collaboration avec l’organisme « GIOIA ». GIOIA se donne pour mission de permettre à des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie grave ou incurable dont certaines orphelines, d’accéder à un apprentissage expérientiel DANS LA NATURE, ainsi tout en y recevant des soins pour la…

Prochains événements

     

    26-27 juillet 2019  Conférence nationale MPS (mucopolysaccharidoses) – Ontario

    28 septembre 2019 Journée éducative patients immunodéficients – Longueuil

    2-3 novembre 2019 Conférence – syndromes Ehlers-Danlos et troubles de l’hypermobilité– Ontario

     


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      Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec

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      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

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      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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