Découvrez le service principal du RQMO en écoutant cette vidéo

Contactez notre Centre iRARE. Service gratuit, bilingue, donné par un(e) professionnel(le).

Contact our iRARE Centre. Free and bilingual service given by a professional.


 

PROGRAMME

Le Forum a été un réel succès. Prenez connaissance de la stratégie du Regroupement québécois des maladies orphelines telle que présentée lors du forum:

LES PATIENTS ONT PARLÉ ET PROPOSENT UNE STRATÉGIE

POUR LES MALADIES RARES AU QUÉBEC

 

Le 28 février 2019, Journée internationale des maladies rares, la ministre de la Santé et des services sociaux du Québec, Mme Danielle McCann, a annoncé qu’il y aurait établissement d’une stratégie pour les maladies rares, que le RQMO et autres associations seraient consultés et qu’elle verrait à ce que les patients atteints de maladies rares aient accès à leur traitement. Pour plus d’information.

Voir ici toutes les démarches, consultations, activités, etc. que le RQMO a entreprises depuis sa fondation pour une politique/plan/ou stratégie sur les maladies rares au Québec.


Activités:

                                      Cafés Rencontres rares

 VILLE DE QUÉBEC 28 avril 2019

 


 CE QUE NOTRE CENTRE iRARE PEUT FAIRE POUR VOUS

 

       

       

 Je m’inscris à la recherche sur le rare! 

Sign up for research on rare!

 



SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU HYPERMOBILITÉ

Vous soupçonnez l’avoir ou êtes diagnostiqué? Contactez-nous si vous avez besoin d’aide.

Pour plus d’information >>>>

Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility: contact us if you think you are affected or have been diagnosed and need help.



Dernières publications

Inscrivez votre ressource ou activité à Orphanet

Le portail international des maladies rares et des médicaments orphelins   Orphanet est un répertoire des ressources et des activités dans le domaine maladies rare dans une quarantaine de pays. Le Canada est l’un des pays participants. Donc, si vous êtes au Québec et que vous êtes responsable de l’une des activités suivantes pour une ou…

Joignez RareConnect!

Joignez RareConnect.org pour être en contact avec une communauté internationale pour votre maladie et pour faire avancer la recherche. RareConnect est «une plateforme sûre et facile à utiliser, où les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les…

Courez ou marchez pour les zèbres

Les 5-6 mai 2018, 3e édition de la Course virtuelle des zèbres Partout à travers le Québec, marchez, courez ou roulez 7000 mètres pour la cause des maladies rares! Ou 700 m pour les enfants. Commencez à préparer un groupe pour marcher, courir ou rouler dans votre quartier, ville ou village. Organisée par la Fondation…

Prochains événements

     

    28 avril 2019 Café Rencontres rares – Québec

    1er mai 2019 Journée sur la cystinose – Montréal

     


    S’abonner à notre Inforiel


      Facebook

      Visitez notre page Facebook « Regroupement québécois des maladies orphelines »

      et le groupe Facebook fermé pour échanger avec d’autres en toute confidentialité:

      Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec

        BibliothèqueRQMO


      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

      Écoutez la vidéo

      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

      Écoutez la vidéo