RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 

 


Courir pour les Zèbres 2018 – 5-6 mai

Merci à la Fondation Simon-le-zèbre et à tous celles et ceux qui ont couru et marché!


 


Journée éducative annuelle du RQMO – 2017

Diagnostic et dépistage des maladies rares

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Vidéos et présentations


 

 

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Dernières publications

Conférence de presse du RQMO sur le syndrome d’Ehlers-Danlos

Conférence de presse sur le syndrome d’Ehlers-Danlos au Québec, sur les non-diagnostiqués et sur la nécessité d’une Stratégie québécoise en matière de maladies rares et orphelines. COMMUNIQUÉ DE PRESSE Press conference on the Ehlers-Danlos syndrome in Quebec, on the undiagnosed, and on the necessity of a Quebec Strategy for Rare Diseases.   PRESS RELEASE  …

Une bibliothèque d’articles pertinents dans le domaine des maladies rares

  Le RQMO a créé une page sur Pinterest intitulé « Bibliothèque/Library RQMO » où il verse des articles intéressants et pertinents dans le domaine des maladies rares. Divisés en différents tableaux, ces articles toucheront de nombreux sujets: diagnostic, médicaments orphelins, essais cliniques, politiques de maladies rares, sites webs d’intérêts, etc. Le but de cette initiative est…

DES ZÈBRES DANS LE MÉTRO!

Oui, des zèbres se sont promenés dans le métro de Montréal aujourd’hui le 20 février. Pour sensibiliser à la cause des maladies orphelines durant ce Mois de zébrier. Lire le communiqué de presse Voir notre page Facebook pour les vidéos en direct de l’événement

Merci à Desjardins Lab et Hacking Health!

HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB qui ont organisé le Coopérathon durant l’automne, ont généreusement versé les frais d’inscription de leur participants au Regroupement québécois des maladies orphelines au montant de 3 135 $. Le Coopérathon est un marathon de coopération entre informaticiens, développeurs et des gens qui ont des idées, entre autres dans le domaine de…

Prochains événements

    25 mai  Café scientifique sur la maladie polykystique des reins

    16 juin  Conférence sur les leucodystrophies

     



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      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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