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 JOURNÉE ÉDUCATIVE 2019

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE – ASPECTS PSYCHOSOCIAUX

 

 

SAMEDI 26 OCTOBRE 2019

VOIR PROGRAMME >>>>

 

 

 

 



 

SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU HYPERMOBILITÉ

Vous soupçonnez d’être atteint(e)s du SED ou vous êtes diagnostiqué? Contactez-nous si vous avez besoin d’aide.

Pour plus d’information >>>>

Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility: contact us if you think you are affected or have been diagnosed and need help >>>>

 


VOTRE OPINION COMPTE

Saviez-vous que lorsque le gouvernement veut décider si un médicament sera remboursé ou non par le Régime général d’assurance médicament du Québec, les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé peuvent participer à cette décision? En effet, vous pouvez faire un commentaire à l’INESSS (Institut d’excellence en santé et service sociaux), l’organisme qui évalue et qui fait des recommandations à savoir si un médicament sera remboursé.

Voici les médicaments orphelins (pour maladies rares) en évaluation présentement. Vous pouvez donner votre opinion sur votre maladie rare et comment vont vos traitements actuels pour aider l’INESSS et la ministre de la santé à prendre leur décision par rapport à ces nouveaux médicaments.

– Caplacizumab pour le traitement du PURPURA THROMBOTIQUE THROMBOCYTOPÉNIQUE (PTT). Date limite: 27 août 2019.

– Entrectinib pour le traitement de TUMEURS SOLIDES AVEC UNE FUSION DU GÈNE NTRK. Date limite: 27 août 2019.

Voir ici pour savoir comment procéder >>>>>>


 

Le 28 février 2019, Journée internationale des maladies rares, la ministre de la Santé et des services sociaux du Québec, Mme Danielle McCann, a annoncé qu’il y aurait établissement d’une stratégie pour les maladies rares, que le RQMO et autres associations seraient consultés et qu’elle verrait à ce que les patients atteints de maladies rares aient accès à leur traitement. Pour plus d’information.

Voir ici toutes les démarches, consultations, activités, etc. que le RQMO a entreprises depuis sa fondation pour une politique/plan/ou stratégie sur les maladies rares au Québec.

 


 

Aidez à faire avancer la recherche:   Je m’inscris à la recherche sur le rare! 

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Un organisme en Estrie. Le Fonds des Millepattes est un organisme sans but lucratif qui s’est donné pour mission d’aider les familles ayant un enfant atteint d’une maladie rhumatologique ou orpheline : en sensibilisant la population sur le quotidien des familles ayant un ou des enfants atteints; en apportant un support moral et financier aux…

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Joignez RareConnect.org pour être en contact avec une communauté internationale pour votre maladie et pour faire avancer la recherche. RareConnect est «une plateforme sûre et facile à utiliser, où les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les…

Prochains événements

     

    6-7 septembre 2019 Symposium sur les maladies héréditaires de l’aorte – Montréal

    24 septembre 2019 Rencontre groupe de soutien pour l’amyloïdose – Montréal

    28 septembre 2019 Journée éducative patients immunodéficients – Longueuil

    7 octobre 2019 Forum sur l’immunisation – Montréal

    26 octobre 2019 Journée éducative du RQMO – Longueuil

    2-3 novembre 2019 Conférence – syndromes Ehlers-Danlos et troubles de l’hypermobilité– Ontario

     


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      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

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      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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