Pour de l ‘information et du soutien sur n’importe quelle maladie rare  ou si vous êtes sans diagnostic, cliquez sur cette image pour entrer dans notre Centre iRARE

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Vidéo du Webinaire du

Vendredi 29 octobre 2021 à 12h

Hyperchylomicronémie familiale: Nouveaux traitements et études à venir

Sophie Bernard, M.D., directrice de la clinique de dyslipidémies génétiques de l’Institut de recherches cliniques de Montréal

Voir dans:   Webinaires enregistrés

 


 LES CAFÉS RENCONTRES RARES VIRTUELS DU RQMO

Nous organisons des activités et rencontres pour les « Communautés rares » suivantes:

  • Syndrome d’hyperchylomicronémie familiale
  • Syndrome de Stickler   
  • Les « sans diagnostic »
  • L’hyperplasie congénitale des surrénales     

Venez échanger et nous faire part de vos besoins et priorités! Contactez-nous pour plus d’information.

 


LISEZ LES TÉMOIGNAGES DANS NOTRE GALERIE LA MOSAÏQUE


 


Voir les démarches du RQMO, où en est le gouvernement, la proposition de stratégie du RQMO, les communiqués de presse, etc.>>>>

Lettre publiée dans La Presse Plus (28 février 2021)

 


 

Projet « Surveillance des médicaments orphelins »

Votre opinion compte  lorsque l’INESSS évalue si un médicament sera remboursé ou non au Québec!

Nous surveillons pour vous tous les médicaments  orphelins (médicaments pour maladies rares) qui sont autorisés au Canada ou qui seront proposés pour autorisation à Santé Canada.

Au Québec, ces médicaments sont présentés à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) où un comité scientifique les évalue pour déterminer s’ils seront remboursés par le Régime général d’assurance médicaments du Québec.

Plus d’information ici >>>>

 
Saviez-vous que les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé peuvent participer à cette décision? En effet, vous pouvez faire un commentaire à l’INESSS. Voir ici les détails sur comment y participer >>>> 
 

 


 

           

 



 

ÉCOUTEZ CETTE VIDÉO POUR SAVOIR

CE QU’ON PEUT FAIRE POUR VOUS

 

 


Dernières publications

Un Consortium de recherche sur les maladies rares au CUSM

Des cliniciens et chercheurs du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) se sont regroupés en un consortium pour faire avancer les soins et la recherche sur les maladies rares.   Journée de la recherche sur les maladies rares organisée par ce consortium – 28 février 2019   Voici la description du Consortium de recherche sur…

Essais cliniques simplifiés

Annonce d’un partenariat: Essais Cliniques Simplifiés et le Regroupement québécois des maladies orphelines unissent leurs efforts pour accélérer le développement de nouvelles thérapies pour les maladies rares. Essais Cliniques Simplifiés (ECS) et le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) annoncent la mise en place d’un partenariat afin d’aider les patients atteints de maladies rares à…

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Brenda, maman de Félix qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

« Je suis infirmière et la maman de Félix, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

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Amelie

Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

« Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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