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SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU HYPERMOBILITÉ

Vous soupçonnez d’être atteint(e)s du SED ou vous êtes diagnostiqué? Contactez-nous si vous avez besoin d’aide.

Pour plus d’information >>>>

Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility: contact us if you think you are affected or have been diagnosed and need help >>>>

 


Le 28 février 2019, Journée internationale des maladies rares, la ministre de la Santé et des services sociaux du Québec, Mme Danielle McCann, a annoncé qu’il y aurait établissement d’une stratégie pour les maladies rares, que le RQMO et autres associations seraient consultés et qu’elle verrait à ce que les patients atteints de maladies rares aient accès à leur traitement. Pour plus d’information.

Voir ici toutes les démarches, consultations, activités, etc. que le RQMO a entreprises depuis sa fondation pour une politique/plan/ou stratégie sur les maladies rares au Québec.

 


 

Aidez à faire avancer la recherche:   Je m’inscris à la recherche sur le rare! 

Help make research progress:  Sign up for research on rare!

 

 

 



Dernières publications

Ressources médicaments

Voir la page « Ressources médicaments » pour de l’information sur les médicaments : autorisation de mise en marché, remboursement par les régimes publics et privés, médicaments orphelins (pour les maladies rares), génériques et produits biologiques ultérieurs, participation à des essais cliniques, créer votre registre de médicaments, etc.

Vous êtes atteint d’une maladie génétique et vous avez des questions?

Au Centre d’information et de ressources en maladies rares du RQMO, une conseillère en génétique peut vous donner un conseil génétique de base concernant votre maladie ou peut répondre à vos questions sur les tests génétiques, sur les risques possibles pour d’autres membres de votre famille, sur le diagnostic prénatal ou autres options, etc. Contactez-nous…

Prochains événements

     

    28 avril 2019 Café Rencontres rares – Québec

    1er mai 2019 Journée sur la cystinose – Montréal

     


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      Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec

        BibliothèqueRQMO


      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

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      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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