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PROGRAMME

Le Forum a été un réel succès. Prenez connaissance de la stratégie du Regroupement québécois des maladies orphelines telle que présentée lors du forum:

LES PATIENTS ONT PARLÉ ET PROPOSENT UNE STRATÉGIE

POUR LES MALADIES RARES AU QUÉBEC

 

Le 28 février 2019, Journée internationale des maladies rares, la ministre de la Santé et des services sociaux du Québec, Mme Danielle McCann, a annoncé qu’il y aurait établissement d’une stratégie pour les maladies rares, que le RQMO et autres associations seraient consultés et qu’elle verrait à ce que les patients atteints de maladies rares aient accès à leur traitement. Pour plus d’information.

Voir ici toutes les démarches, consultations, activités, etc. que le RQMO a entreprises depuis sa fondation pour une politique/plan/ou stratégie sur les maladies rares au Québec.


Activités:

                                      Cafés Rencontres rares

 VILLE DE QUÉBEC 28 avril 2019

 


 CE QUE NOTRE CENTRE iRARE PEUT FAIRE POUR VOUS

 

       

       

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SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU HYPERMOBILITÉ

Vous soupçonnez l’avoir ou êtes diagnostiqué? Contactez-nous si vous avez besoin d’aide.

Pour plus d’information >>>>

Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility: contact us if you think you are affected or have been diagnosed and need help.



Dernières publications

Activité du RQMO à Québec le dimanche 25 octobre 2015

Activité du RQMO à Québec le dimanche 25 octobre 2015 Une rencontre se tiendra à Québec à laquelle nous présenterons le RQMO et ses services. Il y aura aussi un échange au sujet de la Stratégie québécoise en matière de maladies rares : « Comment intégrer la rareté dans notre système de santé et de services sociaux »….

Nous sommes déménagés !

Notez que le RQMO a déménagé ses bureaux à l’Institut de recherches cliniques de Montréal. NOTRE NOUVELLE ADRESSE :  110, avenue des Pins Ouest, bureaux 105 & 115, Montréal (Québec) H2W 1R7  

Ressources médicaments

Voir la page « Ressources médicaments » pour de l’information sur les médicaments : autorisation de mise en marché, remboursement par les régimes publics et privés, médicaments orphelins (pour les maladies rares), génériques et produits biologiques ultérieurs, participation à des essais cliniques, créer votre registre de médicaments, etc.

Prochains événements

     

    28 avril 2019 Café Rencontres rares – Québec

    1er mai 2019 Journée sur la cystinose – Montréal

     


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      Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec

        BibliothèqueRQMO


      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

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      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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