Forum sur les maladies rares

« Les patients ont parlé et proposent une Stratégie québécoise pour les maladies rares »

22 février 2019 – Montréal

Organisé par l’Alliance des maladies rares, le Regroupement québécois des maladies orphelines et Fibrose kystique Canada

INFORMATION ET INSCRIPTION

 


Découvrez le service principal du RQMO en écoutant cette vidéo

Contactez notre Centre d’information et de ressources en maladies rares. Service gratuit, bilingue, donné par un(e) professionnel(le).
Contact our Rare Disease Information and Resource Centre. Free and bilingual service given by a professional.

 

Le Mois de zébrier du RQMO est lancé !

Journée internationale des maladies rares = 28 février.  

Animal mascotte des maladies rares = zèbre.

Février + zèbre = Mois de zébrier

Le thème de la Journée des maladies rares 2019 est:

Vivre avec une maladie rare: faire le pont entre la santé et le psychosocial

 

Cafés Rencontres rares

SHERBROOKE                         VILLE DE QUÉBEC

                                                  10 mars                                    24 février

 

 

 


CE QUE NOUS FAISONS POUR VOUS

 

       

       

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SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU HYPERMOBILITÉ

Vous soupçonnez l’avoir ou êtes diagnostiqué? Contactez-nous si vous avez besoin d’aide.

Pour plus d’information >>>>

Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility: contact us if you think you are affected or have been diagnosed and need help.



 Stratégie québécoise pour les maladies rares et orphelines

 

3 juillet 2017 – Le Ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Gaétan Barrette, accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Merci au Ministre Barrette d’avoir accepté cette demande du RQMO. Pour plus d’information

12 juin 2017 – Point de presse à l’Assemblée nationale avec le député, M. François Paradis (CAQ), au sujet de la pertinence d’une stratégie québécoise en matière de maladies rares.

Ass. nationale FParadis juin 2017 IMG_0011

Vidéo du point de presse     

 

 

 

 

 

 



Dernières publications

Activité du RQMO à Québec le dimanche 25 octobre 2015

Activité du RQMO à Québec le dimanche 25 octobre 2015 Une rencontre se tiendra à Québec à laquelle nous présenterons le RQMO et ses services. Il y aura aussi un échange au sujet de la Stratégie québécoise en matière de maladies rares : « Comment intégrer la rareté dans notre système de santé et de services sociaux »….

Nous sommes déménagés !

Notez que le RQMO a déménagé ses bureaux à l’Institut de recherches cliniques de Montréal. NOTRE NOUVELLE ADRESSE :  110, avenue des Pins Ouest, bureaux 105 & 115, Montréal (Québec) H2W 1R7  

Ressources médicaments

Voir la page « Ressources médicaments » pour de l’information sur les médicaments : autorisation de mise en marché, remboursement par les régimes publics et privés, médicaments orphelins (pour les maladies rares), génériques et produits biologiques ultérieurs, participation à des essais cliniques, créer votre registre de médicaments, etc.

Prochains événements

    23 février 2019 Groupe de soutien – Anémie aplasique et myélodysplasie

    28 février 2019 Journée de la recherche sur les maladies rares – Institut de recherche du CUSM (Centre universitaire de santé McGill)

     


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      Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec

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      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

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      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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