Mois de zébrier et Journée des maladies rares 2021

Écoutez les enregistrements de notre webinaire et de notre mobilisation lumineuse du dimanche 28 février (sur Facebook)

Webinaire informatif à 11h00

Activité mobilisation lumineuse des zèbres à 18h30

Chère communauté Rare et ami(e)s de la communauté,

Bienvenue au Mois de Zébrier,

Cette année nous avons été confrontés à des défis supplémentaires avec la pandémie qui a touché des millions de personnes à travers le monde, y compris chez nous. La COVID-19 a jeté de l’ombre sur nos vies au quotidien. Malgré ces temps incertains, braquons les projecteurs sur la résilience des Zèbres avec la thématique : 

LUMIÈRE SUR LES ZÈBRES! 

Le zèbrereprésente les personnes touchées par les maladies rares et orphelines et le mois de février leur est consacré, d’où le nom du Mois de Zébrier. ​

Tout au long du mois de février, des activités se dérouleront en ligne, ce qui donnera l’occasion aux participants d’y prendre part partout au Québec, faisant de cette édition la plus accessible à ce jour.

LUMIÈRE SUR LES ZÈBRES! culminera lors de la

JOURNÉE DES MALADIES RARES, DIMANCHE LE 28 FÉVRIER

avec la transmission d’un webinaire informatif en matinée sur l’état de la situation des maladies rares au Québec, suivi plus tard en début de soirée, d’une mobilisation virtuelle LUMINEUSE des Zèbres en DIRECT sur Facebook

Ne manquez pas de vous inscrire aux événements et de télécharger la trousse d’outils numériques.

 

L’objectif principal de cette campagne :

Mobiliser les zèbres et leur communauté pour qu’ils soient « visibles » et que leur réalité soit mise en valeur auprès de toute la population québécoise.

 

Aussi:

  • Raconter l’histoire des personnes touchées par une maladie rare avec des photos et des vidéos sur les réseaux sociaux

  • Créer des œuvres lumineuses et des événements dans la communauté et les partager sur les réseaux sociaux

  • Rassembler virtuellement et selon les règles sanitaires une communauté Rare, résiliente, fière et allumée lors de la Journée des maladies rares!

    COMMUNIQUÉ DE PRESSE

 

 

 

TÉLÉCHARGEZ:

 

 

 

TÉLÉCHARGEZ LA TROUSSE D’OUTILS NUMÉRIQUES POUR LES MÉDIAS SOCIAUX

Faites « clique droit » sur les photos ci-dessous, choisissez « Enregistrez l’image sous… » pour télécharger sur votre ordinateur

 

 

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POURQUOI LE ZÈBRE REPRÉSENTE-T-IL LES MALADIES RARES?