Médias

9 janvier 2017Salut Bonjour – TVA – Diagnostic des maladies rares

29 février 2016 – Journal Métro – Recherche accrue sur les maladies rares

Rassemblement du 1er mars 2014 à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares:
RDI Weekend
Téléjournal Radio-Canada
TVA Nouvelles

Communiqué du Ministre de la santé, Réjean Hébert, lors de la Journée internationale des maladies rares – février 2014
Réponse du RQMO

Traitement de la maladie de Pompe
«
Médicaments onéreux : une patiente relance Fredericton », ICI Radio-Canada
16 septembre 2013

Le RQMO à l’émission « Bonheurs partagés » de la Radio Ville-Marie,
lundi 9 septembre 2013 à 9h00 et en rediffusion le samedi 14 septembre 2013 à 15h00.

LES MALADIES ORPHELINES: l’un des sujets de l’émission de radio LES ANNÉES LUMIÈRE dimanche le 8 septembre de 12h12 à 14h00 à la Première chaîne de la radio de Radio-Canada (rediffusion le dimanche 14 septembre de 4h00 à 6h00 a.m.)

Entrevues du RQMO sur le sujet du dépistage neonatal au Canada – 3 septembre 2013

Charlottetown
Saguenay
Abitibi
Rimouski
Québec
Moncton
Alberta
Sept-Îles

Quelles sont les ressources pour les parents qui ont un enfant aux prises avec une maladie orpheline?

Film « Alphée des étoiles », 15 novembre 2012 : Reportage, Radio-Canada Mauricie

Spectacle-bénéfice pour le RQMO, 10 novembre 2012, Baie-Comeau

Reportage Radio-Canada
Journée internationale des maladies rares, 29 février 2012

Émission Petits pas et grandes pointures, Première chaîne, radio de Radio-Canada, Côte-Nord, Gail Ouellette, directrice du RQMO

Nouvelles de Radio-Canada, télévision, Côte-Nord, Antony Lelièvre, 9 ans, atteint de la maladie de Morquio et Gail Ouellette

Chronique de M. Pierre Foglia, La Presse : Les maladies rares (28 février)

Chronique de M. Pierre Foglia, La Presse : Me suis trompé (1er mars)

Genzyme souligne la Journée internationale des maladies rares avec le deuxième programme annuel de subventions destinées à la défense des droits des patients,

Journée rare au zoo, 25 février 2012: activité de financement au Zoo de Granby : 14 000$ amassés pour les maladies rares

Danse-o-thon pour l’hyperinsulinisme et les maladies rares, Cégep de Sept-Iles, 18 février 2012. Organisé par Isabel Calderon, vice-présidente de Congenital Hyperinsulinism International

Sensibilisation aux maladies rares – Côte Nord, Canoë.ca
Radio-Canada, émission radio « Bonjour la Côte »
Radio-Canada, émission radio « Petits pas et grandes pointures », Côte Nord

Forum du RQMO, 26 novembre 2011

Forum sur les maladies rares et orphelines, Radio-Canada Mauricie-Centre-du-Québec, émission « Chez nous le matin », 25 novembre 2011

Uriner 60 fois par jour, La Presse, 26 novembre 2011

L’enfer au quotidien, La Presse 26 novembre 2011

 

Colloque du RQMO, 2 octobre 2010

Le Québec veut mener en recherche sur les maladies orphelines, Radio-Canada, 2 octobre 2010

Lancement du RQMO, Journée internationale des maladies rares 2010

Le Regroupement québécois des maladies orphelines voit le jour, Québec Hebdo, 27 février 2010

Maladies orphelines, un regroupement pour plus de recherche, TVA Nouvelles, 28 février 2010

Maladies orphelines, l’union fait la force, Le Soleil, 28 février 2010

Marjolaine Verville : mère courage devant la maladie, Le Soleil, 28 février 2010

RQMO : une oreille attentive pour les parents, Le Quotidien, 1er mars 2010