DOCUMENTS- RESSOURCES
MALADIES RARES : LES PERSONNES PLUS À RISQUE DE COMPLICATIONS SI INFECTÉES PAR COVID
RECOMMANDATIONS POUR CERTAINES MALADIES RARES EN LIEN AVEC COVID
Peut-être que votre association de maladie rare ou clinique vous a donné de l’information concernant votre maladie rare et COVID. Mais si vous n’avez pas d’association ou de clinique, voici des informations qui sont données par les Filières de maladies rares françaises pour certaines maladies ou catégories de maladies rares (maladies cardiaques héréditaires. maladies auto-immunes, immuno-hématologiques, SLA, neuromusculaires, maladies de l’insuline, Turner, etc…..). Nous avons répertoriés des extraits pertinents pour vous:
AVIS D’EXPERTS DES FILIÈRES SANTÉ MALADIES RARES EN FRANCE
FICHES D’URGENCES D’ORPHANET
Voir la liste des fiches d’urgence pour certaines maladies rares.
« Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. » Il y en peut-être une pour votre maladie rare.
(Notez qu’elles ne sont pas adaptées au contexte de la COVID, mais peuvent être utiles).