Mai, mois de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos
Pourquoi faire de la sensibilisation?
- Parce que le SED est encore mal compris et sous-diagnostiqué en 2016
- Pour que la communauté médicale connaisse plus le SED
- Pour que nos familles, amis et collègues puissent mieux comprendre
- Pour croire au SED : « Écoutez vos patients, ils vous disent le diagnostic.» (Sir et Dr William Osler)
- Pour plus de recherche dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes
Nouvelles concernant le SED:
- Voyez ci-dessous les partenariats qui sont en train de se créer pour des initiatives sur le SED au Canada
- Un Centre d’excellence sur le SED sera établi à Toronto
- Le 2ième Symposium international s’est tenu à New York du 2 au 6 mai 2016 et a réuni des experts et des représentants d’organisations de patients venus de nombreux pays pour faire le point sur les connaissances actuelles et sur la recherche sur le SED. En janvier 2017, suite au travail acharné de nombreux comités depuis 18 mois, paraîtra dans une revue médicale officielle, une nouvelle classification du SED, de nouveaux critères diagnostiques et des recommandations de prise en charge.
Voyez le diaporama de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos
