Le 29 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Institut de recherches cliniques de Montréal et le Regroupement québécois des maladies orphelines ont annoncé leur partenariat dans le but de faire avancer la recherche sur les maladies rares et pour mieux impliquer les adultes atteints de maladies rares dans leurs propres soins et dans la recherche.
Un Salon de la rareté – une première au Québec – s’est tenue à l’IRCM. Organisé conjointement par le RQMO, l’IRCM et le Rare Disease Foundation, ce Salon a accueilli comme exposants des associations de maladies rares, des malades rares individuels, des chercheurs et des étudiantes en conseil génétique. De nombreux visiteurs ont pu échanger avec eux.
(Information sur le Salon de rareté ici >>>>)
Dans les médias:
Journal Métro: Recherche accrue sur les maladies rares
À la radio de Radio-Canada international : Une journée pour prendre conscience des maladies rares
Une heure sur les maladies rares avec Mario Tremblay de Radio Énergie – 98.9 Québec le 23 février
PHOTOS DU SALON DE LA RARETÉ >>>>>>
Quelle merveilleuse initiative. Merci de tout coeur!
Merci Mme Larochelle!