La formation annuelle qu’offre Orphanet aux documentalistes scientifiques de ses pays partenaires se fait dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares à Paris. C’est un ancien hôpital reconverti pour héberger les bureaux de:
- Orphanet
- Alliance Maladies Rares (regroupement des associations de maladies rares en France)
- Maladies Rares Info Services (service d’information sur les maladies rares)
- Fondation Maladies Rares (dédiée à la recherche)
- et Eurordis (regroupement des associations de maladies rares de l’Europe)
Donc, tous les organismes qui se consacrent aux différents aspects des maladies rares sont réunis sous un même toit! C’est génial pour la collaboration et l’intégration des différents services et surtout pour la concertation sur les politiques de maladies rares en France.
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