Je m’inscris à la recherche sur le rare

Je m’inscris à la recherche sur le rare…pour  moi, mon enfant ou quelqu’un que j’aide.

 

Que vous ayez un diagnostic ou non, il est peut-être possible pour vous de vous inscrire à un registre de patients existant ou de vous inscrire pour être contacté pour de la recherche dans le futur.

C’est une façon pour vous de participer à la recherche afin de faire avancer les connaissances sur votre maladie rare.

LE RQMO A CONSTITUÉ UN RÉPERTOIRE DE REGISTRES DE MALADIES RARES

Nous avons réuni en un seul endroit, les registres de maladies rares auxquels les patients ou proches aidants peuvent s’inscrire eux-mêmes ou demander à y être inscrits. Il y a en a aussi pour les personnes sans diagnostic.

Qu’est-ce qu’un registre de patients? Un registre de patients est une base de données dans laquelle on entre des informations et des données cliniques sur les patients atteints d’une maladie particulière. Cette cueillette de données sur le plus grand nombre de patients possibles permet d’en connaître davantage sur la maladie, à orienter la recherche et à trouver des participants pour des essais cliniques. Bon nombre de ces registres sont gérés par une association de patients et permettent aux patients/proches aidants d’entrer eux-mêmes leurs données. Ces données peuvent ensuite être consultées par des chercheurs selon certaines règles et les autorisations des patients. D’autres registres sont gérés par des groupes de recherche, mais les patients peuvent demander d’y participer et seront contactés pour la marche à suivre.

C’est une façon pour vous de faire avancer la recherche sans attendre qu’un chercheur vous recrute. La majorité de ces registres sont internationaux, car les maladies étant rares, il faut recueillir des données sur le plus grand nombre de personnes possibles. Plus il y a de patients qui s’inscrivent au registre pour votre maladie rare, plus il y aura de données pour la recherche.

 

CONSULTEZ  NOTRE RÉPERTOIRE DE REGISTRES en cliquant ici

Si votre maladie rare ne s’y trouve pas, complétez notre formulaire: Je m’inscris à la recherche sur le rare… pour moi, mon enfant ou quelqu’un que j’aide (office.com)

Nous chercherons les opportunités pour vous et nous vous informerons de la recherche en cours sur votre maladie.

 

Notez que nous conservons vos informations de façon confidentielle et que nous ne donnons jamais votre nom ou courriel sans votre autorisation.