Je m’inscris à la recherche sur le rare…pour moi, mon enfant ou quelqu’un que j’aide.
1. Inscrivez-vous au REGISTRE MALADIES RARES QUÉBEC du RQMO: pour toutes les personnes au Québec atteintes de maladies rares (avec ou sans diagnostic) ou leurs proches aidants.
Inscrivez-vous au Registre maladies rares Québec en cliquant ici
2. Inscrivez-vous aussi à un registre spécifique pour votre maladie rare (ou sans diagnostic). Le RQMO a constitué un RÉPERTOIRE DE REGISTRES DE MALADIES RARES existants. Nous avons réuni en un seul endroit, les registres de maladies rares auxquels les patients ou proches aidants peuvent s’inscrire eux-mêmes ou demander à y être inscrits. Il y a en a aussi pour les personnes sans diagnostic.
C’est une façon pour vous de faire avancer la recherche sans attendre qu’un chercheur vous recrute. Les maladies étant rares, il faut recueillir des données sur le plus grand nombre de personnes possibles. Plus il y a de personnes qui s’inscrivent au registre pour votre maladie rare, plus il y aura de données pour la recherche.
(Vous pouvez vous inscrire pour vous-même ou vous inscrire comme parent ou proche aidant d’une personne atteinte).
Consultez notre Répertoire de registres en cliquant ici
Si votre maladie rare ne s’y trouve pas, complétez notre formulaire: Je m’inscris à la recherche sur le rare… pour moi, mon enfant ou quelqu’un que j’aide (office.com)
Nous chercherons les opportunités pour vous et nous vous informerons de la recherche en cours sur votre maladie.
Notez que nous conservons vos informations de façon confidentielle et que nous ne donnons jamais votre nom ou courriel sans votre autorisation.