Le portail international des maladies rares et des médicaments orphelins
Orphanet est un répertoire des ressources et des activités dans le domaine maladies rare dans une quarantaine de pays.
Le Canada est l’un des pays participants. Donc, si vous êtes au Québec et que vous êtes responsable de l’une des activités suivantes pour une ou plusieurs maladies rares, vous pouvez l’inscrire à Orphanet :
- association de patient
- clinique spécialisée ou centre expert
- laboratoire de tests diagnostiques
- projet de recherche ou essai clinique
- registre ou biobanque
POUR ENREGISTRER VOTRE ACTIVITÉ SUIVRE CE LIEN VERS ORPHANET >>>>>
Il y a aussi une application Orphanet pour iPhone, iPad et Android en six langues.
