PORTRAITS

Thomas et Jasna
Hyperplasie congénitale des surrénales Bien que ma première grossesse et l’accouchement se soient bien déroulés, le retour à la maison fut difficile; Thomas régurgitait beaucoup et perdait du poids…Jusqu’au jour où il ne garda plus rien de c...

Olivier
Olivier, le seul avec sa maladie au Québec Le syndrome de CINCA (chronique, infantile, neurologique, cutané, articulaire) se caractérise par une éruption cutanée, une atteinte articulaire, une méningite chronique, parfois une surdité et des ...

Élodie
Élodie sourit toujours Élodie, 9 ans, a reçu un diagnostic de la maladie de Morquio de type A en novembre 2006. Elle a subit trois chirurgies: fusion cervicale, opération aux deux hanches et enfin, aux deux genoux. Elle continue de sourire...

Maélie
Maélie, la souriante Maélie est née avec le syndrome PHACES. Depuis sa naissance, elle a vu une dizaine de spécialistes au CHU Ste-Justine et a passé de nombreux tests : échographie cardiaque, laryngoscopies, IRM, Scanner, radiographie, dépi...

Patrick
Une vie bien remplie… et c’est pas finit ! Je m’appelle Patrick Tanguay et je suis atteint de la maladie de Morquio, tout comme mon frère. J’aimerais partager mon histoire parce que je crois que ça peut aider les pers...
PHOTOS ET DESSINS