PORTRAITS
Carnet de Francine
Lire le Carnet de Francine – Syndrome de Guillain-Barré
Valérie
JE SUIS CHANCEUSE, JE N’AI PAS LE CANCER JE SUIS SEULEMENT ZÉBRÉE… Lire mon témoignage >>>>>>
Skye
« Bonjour, je prends la peine de vous écrire aujourd’hui pour vous parler de ma fille Skye. Une petite fille souriante au yeux bleu qui est diagnostiqué depuis le 20 décembre avec de la POLYMICROGYRIE et de la SCHIZENCÉPHALIE. L’avent...
Frédéric
La vie est belle et la santé fragile… Ataxie spastique héréditaire avec un gène dominant (Îles de la Madeleine). « Bonjour, j’aimerais vous encourager à profiter de l’instant présent sans penser au passé. Avant, j’étais un orthopédago...
Zackaël
Zackaël et les Mitochondries Ophtalmoplégie Externe Progressive ( Myopathie mitochondriale avec mutation du gène DNA2) Zackaël est le bébé d’une famille de 3 enfants. Un petit amour qui faisait ses nuits à la naissance. Un petit tocson, un b...
PHOTOS ET DESSINS
La Cystite interstitielle : quand le besoin d’uriner devient un mal
Plusieurs centaines de milliers de personnes en sont affligées au Canada et on estime que la moitié de ces personnes passeraient de médecin en médecin à la recherche d’un diagnostic pour leur mal! La cystite interstitielle (C.I.) est u...
Francine
Francine cultive les violettes africaines Francine est une passionnée des plantes et des chats. Illustratrice et infographiste de formation, on lui diagnostiqua une forme sévère de Myasthénie grave en août 2001. N’étant plus en mesure d’oc...
Pierre
Isolement Maladie de Gaucher « Mon nom est Pierre, je suis un Ontarien ayant des liens au Québec. Avec une maladie rare, on se sent souvent isolé, même si nous sommes entourés par la famille et les amis qui nous soutiennent. C’est seu...
POÈMES ET PROSE
Carnet de Francine
Lire le Carnet de Francine – Syndrome de Guillain-Barré
Nathalie
Tout ce que je veux est de mourir sans douleur Tous les jours je respire Avec chaque souffle des douleurs Quand tout ce que je veux en ce moment Est de mourir sans douleur Avec chaque jour la tombe s’approche Puisque peu importe où je me tou...
Mireille
Livre: Légendes ou maladies rares ? Auteure: Mireille Thibault Éditions Archimède, 2010 Résumé du livre « À l’origine de plusieurs légendes il existe peut-être une certaine réalité. Que l’on songe aux divers personnages légendaires dont nos...
Suzie
Pouvoir bien marcher Une sensation de bon goût ! Valeur et honneur Oui mais pas de douleur ! C’est toujours du bonheur De pouvoir bien marcher ! Autres poèmes/chansons de Suzie Audet >>> Ataxie récessive spastique autosomique de Cha...
VIDÉO ET AUDIO
Qu’est-ce que l’amélogenèse imparfaite?
Coralie et sa dentiste vous l’explique.
Amélie
Témoignage d’Amélie Taillon atteinte du syndrome de Cowden.
Élizabeth
Témoignage D’Élizabeth Huguenard atteinte du syndrome de Klippel-Trenaunay
Jean
Témoignage de Jean Phénix, administrateur d’Ataxie Canada, à propos des ataxies familiales (héréditaires).
Antony
Antony est atteint de la maladie de Morquio. Apprenez de sa bouche ce qu’est cette maladie pour lui. Écoutez le discours qu’il a écrit et lu lors d’un souper-bénéfice pour « Rêve d’enfant » sur la Côte Nord. Regardez ...