LES MÉDICAMENTS ORPHELINS

NOTRE PROJET « SURVEILLANCE DES MÉDICAMENTS ORPHELINS 

Dans le cadre de ce projet, le RQMO fera une surveillance systématique des médicaments pour maladies rares en cours d’évaluation à Santé Canada, au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) au fédéral et à l’INESSS au Québec.

Nous aviserons les patients, proches aidants, associations et professionnels de la santé des appels pour faire des commentaires sur les médicaments à ces organismes et des décisions qui ont été prises.

Étant donné que le Canada n’utilise pas le terme « médicament orphelin/orphan drug », il est difficile de trouver ces informations en un seul endroit. Nous sommes à compiler les informations sur une seule page web. Vous trouverez des informations sur les plus de 800 médicaments orphelins approuvés aux États-Unis et en Europe.

Nous voulons, entre autres, encourager et aider les patients/proches aidants à participer aux consultations de l’INESSS qui est l’organisme qui évalue les médicaments pour déterminer s’ils seront remboursés ou non par le gouvernement du Québec.

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MÉDICAMENTS ORPHELINS REMBOURSÉS OU NON

VOTRE OPINION COMPTE

 

Saviez-vous que lorsque le gouvernement veut décider si un médicament sera remboursé ou non par le Régime général d’assurance médicament du Québec, les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé peuvent participer à cette décision? En effet, vous pouvez faire un commentaire à l’INESSS (Institut d’excellence en santé et service sociaux), l’organisme qui évalue et qui fait des recommandations à savoir si un médicament sera remboursé.

 

Des médicaments pour les maladies rares suivantes sont présentement en évaluation.

Nous indiquons les dates limites pour faire des commentaires à l’INESSS 

Date limite le 13 décembre 2021:
  • Lymphome diffus à grandes cellules B
  • Uvéite non infectieuse
  • Glioblastome
  • Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
  • Hypernéphrome avancé ou métastatique
  • Narcolepsie
  Date limite le 20 décembre 2021:  
  • Fibrose kystique:  chez les patients âgés de 6 ans et plus qui présentent au moins une mutation F508del du gène CFTR
  • Cancer de l’endomètre
 Date limite le 27 décembre 2021:        
  • cancer du poumon non à petites cellules
Date limite le 3 janvier 2022 :      
  • sclérose latérale amyotrophique
  • phénylcétonurie chez les patients âgés de 16 ans et plus
  • arthrite idiopathique juvénile
  • cancer épithélial de l’ovaire, du cancer des trompes de Fallope ou du cancer péritonéal primaire
Date limite le 10 janvier 2022 :  

  • Thrombocytopénie immunitaire
  • Traitement de l’arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire, de l’arthrite psoriasique, de la colite ulcéreuse, de la maladie de Crohn, de la spondylarthrite ankylosante, de la polyarthrite rhumatoïde, du psoriasis en plaques et de l’uvéite (enfant et adulte)

Pour plus de détails sur ces médicaments en évaluationconsultez l’onglet « Évaluations en mode continu » sur le site de l’INESSS.

Ou contactez-nous au info@rqmo.org.

 

VOICI COMMENT PROCÉDER POUR DONNER VOTRE OPINION

Si un médicament pour votre maladie ou pour la maladie d’une personne dont vous êtes le proche aidant est en cours d’évaluation par l’INESSS afin de déterminer s’il sera inscrit sur la liste des médicaments remboursés, vous pouvez faire des commentaires en remplissant le questionnaire de l’INESSS à cet effet.

  • Questionnaire de l’INESSS pour patients/proches aidants :      Français         Anglais

Votre opinion et celle d’autres patients/proches aidants comptera pour l’INESSS lorsqu’il évaluera ce nouveau médicament.

Il y a un questionnaire pour les associations de patients et un questionnaire pour les patients/proches aidants. Les professionnels de la santé peuvent envoyer une lettre à l’INESSS.

L’INESSS veut savoir :

  • quelle est votre qualité de vie ou celle de votre proche avec cette maladie?

  • quels sont vos traitements actuels?

  • est-ce que ces traitements sont efficaces?

  • y a-t-il des effets secondaires?

  • avez-vous essayé le nouveau médicament qui est en évaluation?

  • comment avez-vous trouvé le nouveau médicament?

Autres informations ici sur comment faire un commentaire sur un médicament >>>>>>>

 
Nous pouvons vous aider à remplir les questionnaires ou si avez des questions concernant ce processus d’évaluation, contactez-nous.