Dernières nouvelles sur les maladies rares au Québec

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Mars 2021: Consultation du gouvernement du Canada sur l’accès aux médicaments pour maladies rares au Canada:  document soumis par le RQMO.

 

28 février 2021: Lettre publiée dans La Presse Plus

 

17 juillet 2020: publication du rapport du Groupe de travail québécois sur les maladies rares (MSSS).

 

29 février 2020 : Lors de la « Journée rare 10e RQMO », Mme Marilyne Picard, députée de Soulanges et adjointe parlementaire de la ministre de la Santé, Danièle McCann, a annoncé les intentions du gouvernement par rapport à une stratégie pour les maladies rares au Québec

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11 janvier 2020- Maladies rares : Québec devrait annoncer sa stratégie dans quelques semaines

 

Le 15 novembre 2019, des représentants du RQMO et de ses associations-membres ont rencontré la ministre McCann. Nous sommes heureux d’apprendre qu’un plan d’action pour les maladies rares au Québec est en cours de rédaction, basé sur les recommandations du Groupe de travail qui avait été mis sur pied à l’automne 2018 suite à notre rencontre avec l’ex-ministre de la Santé, le Dr Gaétan Barrette. Le RQMO est bien content aussi du fait que les recommandations du Groupe de travail semblent alignées avec des propositions faites dans notre « Stratégie québécoise en matière de maladies rares ».

 

Le 22 février 2019, dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares: Forum sur les maladies rares organisé par l’Alliance des patients pour la santé, le Regroupement québécois des maladies orphelines et Fibrose kystique Canada – section Québec. Des représentants gouvernementaux y étaient présents. Pour plus d’information.

 

Voir ici toutes les démarches, consultations, activités, etc. que le RQMO a entreprises depuis sa fondation pour une politique/plan/ou stratégie sur les maladies rares au Québec.

 

 

      

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