Le 24 septembre 2017, AMI-télé a diffusé le film « Bébés à la carte » sur les nouvelles technologies en reproduction et en génétique et les dangers de tomber dans l’eugénisme. Il y eut ensuite une discussion à l’émission « Ça me regarde » sur l’application de ces technologies au Québec.
Nous sommes chanceux au Québec/Canada, on ne fait pas de « folies » génétiques comme aux USA (ex. sélection de sexe, pour yeux bleus, etc.). Et le diagnostic préimplantatoire (DPI) dont les éthiciens et les médias parlent souvent, on en fait très peu au Canada et seulement pour les mêmes maladies génétiques pour lesquelles on applique le diagnostic prénatal par amniocentèse. Par contre, ce à quoi il faut faire attention ici au Québec est la « routinisation » du diagnostic prénatal (ex. pour la trisomie 21 ou autre condition génétique), c’est-à-dire la tendance des professionnels de la santé de prendre pour acquis que toute femme/couple veut subir le dépistage/diagnostic prénatal ou veut terminer une grossesse. Il ne devrait y avoir aucune pression pour faire ces tests et aucune stigmatisation des couples qui ne les ont pas voulus. C’est le principe de « l’autonomie » que tout professionnel de la santé devrait appliquer.
Philosophie du Regroupement québécois des maladies orphelines concernant le dépistage ou le diagnostic des trisomies ou autres conditions génétiques:
- Le RQMO croit qu’il ne faut pas parler de « prévention », mais plutôt
« d’information » en ce qui concerne le dépistage ou le diagnostic prénatal. - L’information transmise doit être juste et balancée pour que la mère/couple
puisse donner un consentement éclairé et libre pour l’option de son choix. - « Libre » signifie libre de toute pression ou d’opinion de la part des
professionnels de la santé. - La décision du couple – quelle qu’elle soit – doit être respectée. Cette
décision est hautement personnelle selon leurs valeurs, leur religion, leur
situation, leurs ressources, leurs expériences de vie, etc. - Le RQMO déplore la stigmatisation vécue par certaines mères qui ont
décidé de ne pas se prévaloir de tests de dépistage ou de diagnostic
prénatal. - À l’inverse, il faut respecter le choix des couples qui veulent se prévaloir
de ces tests et envisagent une interruption de grossesse, une décision
émotivement déchirante. - Il faut continuer à lutter contre la discrimination et la stigmatisation envers
les personnes handicapées et malades dans notre société. - Il faut promouvoir l’accessibilité à de bons services médicaux et sociaux,
ainsi qu’à l’inclusion sociale des personnes handicapées et malades.