Centre iRARE – iRARE Centre

Centre d’information et de soutien en maladies rares

Rare Disease Information and Support Centre

 

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 Service gratuit, bilingue, donné par un(e) professionnel(le)

 


NOS COORDONNÉES

AVIS: NOUVEAUX NUMÉROS DE TÉLÉPHONE

(819) 943-2854   (Estrie)

Nouveau numéro sans frais:    1-888-822-2854

Pour nous contacter par courriel :   info@rqmo.org

 

Heures d’ouverture:  9h00 à 17h00 

(N’hésitez pas à laisser un message avec vos coordonnées, nous vous rappellerons le plus rapidement possible).

 


 

ÉCOUTEZ CETTE VIDÉO POUR SAVOIR

CE QU’ON PEUT FAIRE POUR VOUS

       

       


Nous chercherons pour vous :

  1. description vulgarisée de la maladie;
  2. sources d’information fiables sur le suivi médical recommandé et les traitements;
  3. médecins, chercheurs ou cliniques spécialisés en la maladie;
  4. associations de patients;
  5. projets de recherche;
  6. essais cliniques;
  7. médicaments orphelins.

L’information est transmise par des professionnels de la santé ou par des personnes compétentes formées à cette fin.

Nous ne donnons pas de conseils médicaux et nous vous suggérons de discuter de l’information reçue avec vos médecins.

Ressources gouvernementales et communautaires

Nous vous aiderons à trouver des ressources gouvernementales ou communautaires pour :

  • soutien médical;
  • aide aux personnes handicapées;
  • aide financière et légale;
  • répit et gardiennage;
  • soutien psychosocial;
  • etc.

Service de jumelage

Si vous le désirez, nous pouvons vous mettre en contact avec une autre personne ou famille qui a la même maladie rare.

Vous êtes atteint d’une maladie génétique et avez des questions?

Au Centre d’information et de ressources en maladies rares du RQMO, une conseillère en génétique peut vous donner un conseil génétique de base concernant votre maladie ou peut répondre à vos questions sur les tests génétiques, sur les risques possibles pour d’autres membres de votre famille, sur le diagnostic prénatal ou autres options, etc.

 

Vous n’avez pas de diagnostic précis

Vous pouvez quand même nous contacter. Nous vous dirigerons vers des services médicaux ou des spécialistes appropriés.