Joignez RareConnect.org pour être en contact avec une communauté internationale pour votre maladie et pour faire avancer la recherche. RareConnect est «une plateforme sûre et facile à utiliser, où les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les…
Le RQMO a créé une page sur Pinterest intitulé « Bibliothèque/Library RQMO » où il verse des articles intéressants et pertinents dans le domaine des maladies rares. Divisés en différents tableaux, ces articles toucheront de nombreux sujets: diagnostic, médicaments orphelins, essais cliniques, politiques de maladies rares, sites webs d’intérêts, etc. Le but de cette initiative est…
Voir le document du RQMO : Propositions pour améliorer le traitement des maladies rares (accès aux médicaments orphelins et autres traitements). Résultats des discussions des membres de l’atelier « Traitement » lors du Sommet sur les maladies rares, 26 février 2015
