Dans le « Blogue Ehlers-Danlos« , vous trouverez des articles de la littérature médicale – résumés en français – concernant le syndrome d’Ehlers-Danlos. Ceci afin que les patients et le milieu médical soient mieux informés des nouvelles connaissances concernant ce syndrome mal connu et entouré de préjugés. D’autres nouvelles, des informations pertinentes et des commentaires y seront également affichés.
À toutes personnes de la communauté des maladies rares au Canada et à leurs proches et sympathisants: Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) se joint au Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) pour solliciter votre appui pour l’adoption du Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins. En effet, en 2010, sous l’instigation de CORD,…
Article: Les préférences sur le plan “risques-bénéfices” pour les nouveaux médicaments chez les patients atteints de maladies rares et leurs proches aidants Une étude a été effectuée en Europe chez 721 patients et 152 proches aidants concernés par 52 maladies rares différentes. Les résultats ont montré que les répondants attribuaient plus d’importance à la réponse du…
Des investissements de 33.8 millions $ durant les 5 prochaines années pour certaines initiatives en sciences de la vie: la commercialisation des découvertes québécoises; le soutien à l’Institut de recherches cliniques de Montréal; l’appui à la réalisation de projets d’études cliniques précoces (Montréal InVivo); l’accélération de l’évaluation des nouveaux médicaments par l’Institut national d’excellence en santé et en services…
Le 29 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Institut de recherches cliniques de Montréal et le Regroupement québécois des maladies orphelines ont annoncé leur partenariat dans le but de faire avancer la recherche sur les maladies rares et pour mieux impliquer les adultes atteints de maladies rares dans leurs propres soins…
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016, le RQMO et le Rare Disease Foundation forme un partenariat pour étendre le Réseau de ressources parent@parent au Québec. Un groupe de soutien pour les parents d’enfants atteints de maladies rares sera mis sur pied à Montréal. Pour plus d’information voir le site web du Rare Disease Foundation. Le…
Voir le document du RQMO : Propositions pour améliorer le traitement des maladies rares (accès aux médicaments orphelins et autres traitements). Résultats des discussions des membres de l’atelier « Traitement » lors du Sommet sur les maladies rares, 26 février 2015
Le thème de la Journée internationale des maladies rares 2016 est LA VOIX DES MALADES et son slogan: ENSEMBLE, FAISONS ENTENDRE LA VOIX DES MALADES. Et cette année, c’est le 29 février, la vraie journée rare! Le RQMO va vous proposer des façons de faire ENSEMBLE, ENTENDRE LA VOIX DES MALADES. Mais au RQMO, nous célébrons…
Voyez le diaporama de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos La maladie pour laquelle le plus de personnes contactent le Centre d’information et de ressources en maladies rares du RQMO. En format .pdf
Pour ceux et celles qui ne connaissent pas encore son existence, il existe un groupe sur Facebook dédié aux maladies rares et rassemblant des gens du Québec : « Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec ». Ce groupe est un lieu d’échange pour personnes atteintes d’une maladie rare et pour leurs…
