Nouvelles

Partenariat entre le RQMO et le Rare Disease Foundation

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016, le RQMO et le Rare Disease Foundation forme un partenariat pour étendre le Réseau de ressources parent@parent au Québec. Un groupe de soutien pour les parents d’enfants atteints de maladies rares sera mis sur pied à Montréal. Pour plus d’information voir le site web du Rare Disease Foundation. Le…

ACCÈS AUX TRAITEMENTS POUR MALADIES RARES

Voir le document du RQMO :  Propositions pour améliorer le traitement des maladies rares (accès aux médicaments orphelins et autres traitements). Résultats des discussions des membres de l’atelier « Traitement » lors du Sommet sur les maladies rares, 26 février 2015    

Découvrez le Réseau aidant

Le RQMO est partenaire du Réseau aidant. Ce réseau donne aux proches aidants, aux personnes qu’ils aident, et aux professionnels de la santé un accès facile aux meilleurs experts grâce aux technologies d’apprentissage à distance. Le RQMO offre des webconférences sur différents sujets via Le Réseau aidant. Visitez leur site pour y découvrir les autres…

Gail Ouellette, lauréate d’un prix Reconnaissance UQÀM

Gail Ouellette, présidente et directrice générale du RQMO, a été parmi les sept lauréat(e)s d’un prix remis au Gala reconnaissance de l’UQÀM (http://diplomes.uqam.ca/gala-reconnaissance-uqam/accueil) le 26 mai dernier. Elle a été nommée lauréate par le Conseil des diplômés de la Faculté des sciences. Pour plus de détails sur le parcours de Mme Ouellette, consultez cet article…

Webconférence sur le séquençage exomique – 18 février 2015

L’enregistrement de la webconférence sur le séquençage exomique qui a été donnée le 18 février dernier par le Dr Philippe Campeau, médecin généticien et chercheur au Centre de recherche du CHU Sainte-Justine, peut maintenant être visionné en ligne. Pour le consulter, cliquez sur ce lien : « Qu’est-ce que le séquençage exomique et en quoi est-ce utile pour les…

Vers une stratégie québécoise en matière de maladies rares

Lors de sa création en 2010, l’un des objectifs du Regroupement québécois des maladies orphelines — mise à part sa mission principale d’informer et de soutenir les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles — était d’aider à élaborer un « Plan national maladies rares » pour le Québec.  Un plan semblable à celui qui existait…

Mois de zébrier

En cette année 2015, dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares (28 février), le Regroupement québécois des maladies orphelines lance la première édition du « MOIS DE ZÉBRIER » FÉVRIER + ZÈBRE = ZÉBRIER En ce mois, pensons aux zèbres, les personnes atteintes d’une maladie rare et orpheline, des personnes rares et spéciales!  En…