Nouvelles

Merci à Desjardins Lab et Hacking Health!

HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB qui ont organisé le Coopérathon durant l’automne, ont généreusement versé les frais d’inscription de leur participants au Regroupement québécois des maladies orphelines au montant de 3 135 $. Le Coopérathon est un marathon de coopération entre informaticiens, développeurs et des gens qui ont des idées, entre autres dans le domaine de…

Webconférence: L’accès aux personnes immigrantes au réseau de santé: difficultés et solutions

2 Novembre 2016 @ 19h00–20h00          Écouter l’enregistrement ici! Les nouveaux arrivants qui choisissent le Québec comme leur nouvelle terre d’accueil font face à plusieurs défis en matière d’intégration et leur accès au réseau de la santé peut se trouver retardé, notamment par les barrières linguistiques, la méconnaissance du réseau, ainsi que…

On ne parle pas que d’arthrite à la Rencontre provinciale sur l’arthrite!

  3e Rencontre provinciale sur l’arthrite Samedi 29 octobre 2016 – Palais des congrès de Montréal Le RQMO organise un colloque conjoint avec la Société de l’arthrite à la Rencontre provinciale sur l’arthrite: Les maladies inflammatoires rares Programme: 9h45  -10h15    Santé bucco-dentaire et syndrome de Sjögren, Dre Christine Nadeau, dentiste 10h15-10h45    Maladies rares : Connaître les…

Webconférence: CRISPR/Cas9 au secours des maladies génétiques rares

Webconférence sur la technologie révolutionnaire qu’est le CRISPR/Cas9 qui est un « éditeur » du génome. Ses différents usages seront abordés:  en thérapie génique et dans d’autres types de traitement, comme régulateur de l’expression des gènes pour étudier les causes des maladies, etc. Conférencier:  Professeur Jacques P. Tremblay, Université Laval, Québec Date: Mercredi 5 octobre de 19h à…

Le Coopérathon

HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB organisent un Coopérathon, c’est-à-dire un marathon de coopération dans le domaine de la SANTÉ. Les frais de participation de Coopérathon seront entièrement versés au REGROUPEMENT QUÉBÉCOIS DES MALADIES ORPHELINES. Inscription jusqu’au 9 septembre.  Information et inscription ici:  http://cooperathon.com/ Le Coopérathon est un défi inédit qui mise sur la coopération…

Nouveau: Blogue Ehlers-Danlos sur notre site

Dans le « Blogue Ehlers-Danlos« , vous trouverez des articles de la littérature médicale – résumés en français – concernant le syndrome d’Ehlers-Danlos. Ceci afin que les patients et le milieu médical soient mieux informés des nouvelles connaissances concernant ce syndrome mal connu et entouré de préjugés. D’autres nouvelles, des informations pertinentes et des commentaires y seront également affichés.

Appuyez l’adoption du Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins

À toutes personnes de la communauté des maladies rares au Canada et à leurs proches et sympathisants: Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) se joint au Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) pour solliciter votre appui pour l’adoption du Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins. En effet, en 2010, sous l’instigation de CORD,…

Résumé d’article: Préférences des patients lors du développement de médicaments orphelins

Article: Les préférences sur le plan “risques-bénéfices” pour les nouveaux médicaments chez les patients atteints de maladies rares et leurs proches aidants Une étude a été effectuée en Europe chez 721 patients et 152 proches aidants concernés par 52 maladies rares différentes. Les résultats ont montré que les répondants attribuaient plus d’importance à la réponse du…

Bonnes nouvelles – Sciences de la vie – Budget Québec 2016

Des investissements de 33.8 millions $ durant les 5 prochaines années pour certaines initiatives en sciences de la vie: la commercialisation des découvertes québécoises; le soutien à l’Institut de recherches cliniques de Montréal; l’appui à la réalisation de projets d’études cliniques précoces (Montréal InVivo); l’accélération de l’évaluation des nouveaux médicaments par l’Institut national d’excellence en santé et en services…