Nouvelles

Une collaboration entre le RQMO et l’organisme « GIOIA »

Le Regroupement québécois des maladies orphelines a l’immense plaisir d’annoncer sa collaboration avec l’organisme « GIOIA ». GIOIA se donne pour mission de permettre à des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie grave ou incurable dont certaines orphelines, d’accéder à un apprentissage expérientiel DANS LA NATURE, ainsi tout en y recevant des soins pour la…

Conférence de presse du RQMO sur le syndrome d’Ehlers-Danlos

Conférence de presse sur le syndrome d’Ehlers-Danlos au Québec, sur les non-diagnostiqués et sur la nécessité d’une Stratégie québécoise en matière de maladies rares et orphelines. COMMUNIQUÉ DE PRESSE Press conference on the Ehlers-Danlos syndrome in Quebec, on the undiagnosed, and on the necessity of a Quebec Strategy for Rare Diseases.   PRESS RELEASE  …

Une bibliothèque d’articles pertinents dans le domaine des maladies rares

  Le RQMO a créé une page sur Pinterest intitulé « Bibliothèque/Library RQMO » où il verse des articles intéressants et pertinents dans le domaine des maladies rares. Divisés en différents tableaux, ces articles toucheront de nombreux sujets: diagnostic, médicaments orphelins, essais cliniques, politiques de maladies rares, sites webs d’intérêts, etc. Le but de cette initiative est…

DES ZÈBRES DANS LE MÉTRO!

Oui, des zèbres se sont promenés dans le métro de Montréal aujourd’hui le 20 février. Pour sensibiliser à la cause des maladies orphelines durant ce Mois de zébrier. Lire le communiqué de presse Voir notre page Facebook pour les vidéos en direct de l’événement

Merci à Desjardins Lab et Hacking Health!

HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB qui ont organisé le Coopérathon durant l’automne, ont généreusement versé les frais d’inscription de leur participants au Regroupement québécois des maladies orphelines au montant de 3 135 $. Le Coopérathon est un marathon de coopération entre informaticiens, développeurs et des gens qui ont des idées, entre autres dans le domaine de…

Webconférence: L’accès aux personnes immigrantes au réseau de santé: difficultés et solutions

2 Novembre 2016 @ 19h00–20h00          Écouter l’enregistrement ici! Les nouveaux arrivants qui choisissent le Québec comme leur nouvelle terre d’accueil font face à plusieurs défis en matière d’intégration et leur accès au réseau de la santé peut se trouver retardé, notamment par les barrières linguistiques, la méconnaissance du réseau, ainsi que…

On ne parle pas que d’arthrite à la Rencontre provinciale sur l’arthrite!

  3e Rencontre provinciale sur l’arthrite Samedi 29 octobre 2016 – Palais des congrès de Montréal Le RQMO organise un colloque conjoint avec la Société de l’arthrite à la Rencontre provinciale sur l’arthrite: Les maladies inflammatoires rares Programme: 9h45  -10h15    Santé bucco-dentaire et syndrome de Sjögren, Dre Christine Nadeau, dentiste 10h15-10h45    Maladies rares : Connaître les…

Webconférence: CRISPR/Cas9 au secours des maladies génétiques rares

Webconférence sur la technologie révolutionnaire qu’est le CRISPR/Cas9 qui est un « éditeur » du génome. Ses différents usages seront abordés:  en thérapie génique et dans d’autres types de traitement, comme régulateur de l’expression des gènes pour étudier les causes des maladies, etc. Conférencier:  Professeur Jacques P. Tremblay, Université Laval, Québec Date: Mercredi 5 octobre de 19h à…

Le Coopérathon

HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB organisent un Coopérathon, c’est-à-dire un marathon de coopération dans le domaine de la SANTÉ. Les frais de participation de Coopérathon seront entièrement versés au REGROUPEMENT QUÉBÉCOIS DES MALADIES ORPHELINES. Inscription jusqu’au 9 septembre.  Information et inscription ici:  http://cooperathon.com/ Le Coopérathon est un défi inédit qui mise sur la coopération…