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ACCÈS AUX TRAITEMENTS POUR MALADIES RARES

Voir le document du RQMO :  Propositions pour améliorer le traitement des maladies rares (accès aux médicaments orphelins et autres traitements). Résultats des discussions des membres de l’atelier « Traitement » lors du Sommet sur les maladies rares, 26 février 2015    

ATELIER D’INFORMATION SUR LES TESTS GÉNÉTIQUES – Mercredi le 9 décembre à 19h00

Lieu : Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) de 19h00 à 21h00 Conférence :  Est-il possible de connaître nos risques pour des maladies génétiques rares? Lors de cet atelier, nous discuterons de la transmission génétique des maladies rares, de la connaissance de son histoire familiale, des avantages et désavantages des recommandations actuelles concernant l’offre de tests…

Journée éducative du RQMO: La recherche sur les maladies rares – 28 novembre

Un grand succès! Nous avons eu des présentations de chercheur(e)s toutes plus intéressantes et pédagogiques les unes que les autres sur les dernières technologies, sur des projets de recherche d’envergure, sur la découverte de thérapies et sur d’autres aspects de la recherche (financement et éthique). Enfin, la présentation sur les soins de santé personnalisés a été…

Activité du RQMO à Québec le dimanche 25 octobre 2015

Activité du RQMO à Québec le dimanche 25 octobre 2015 Une rencontre se tiendra à Québec à laquelle nous présenterons le RQMO et ses services. Il y aura aussi un échange au sujet de la Stratégie québécoise en matière de maladies rares : « Comment intégrer la rareté dans notre système de santé et de services sociaux »….

Ressources médicaments

Voir la page « Ressources médicaments » pour de l’information sur les médicaments : autorisation de mise en marché, remboursement par les régimes publics et privés, médicaments orphelins (pour les maladies rares), génériques et produits biologiques ultérieurs, participation à des essais cliniques, créer votre registre de médicaments, etc.

Vous êtes atteint d’une maladie génétique et vous avez des questions?

Au Centre d’information et de ressources en maladies rares du RQMO, une conseillère en génétique peut vous donner un conseil génétique de base concernant votre maladie ou peut répondre à vos questions sur les tests génétiques, sur les risques possibles pour d’autres membres de votre famille, sur le diagnostic prénatal ou autres options, etc. Contactez-nous…