À toutes personnes de la communauté des maladies rares au Canada et à leurs proches et sympathisants: Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) se joint au Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) pour solliciter votre appui pour l’adoption du Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins. En effet, en 2010, sous l’instigation de CORD,…
Gail Ouellette, conseillère en génétique et présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines Un bébé est conçu. La grossesse semble bien se dérouler et les parents ont hâte de voir sa « bine ». Puis, « surprise » lors de l’accouchement: le bébé n’est pas « normal ». Le diagnostic final tombe: c’est un syndrome génétique. Le bébé a peut-être des…
Résumé d’article: Dépenses pour les médicaments pour maladies rares au Canada : historiquement de 2007 à 2013 et prospectivement pour 2014 à 2018 Publié dans: Orphanet Journal of Rare Diseases, 2016 May 21;11(1):68 Auteurs: Victoria Divino, Mitch DeKoven, Michael Kleinrock, Rolin L. Wade, Tony Kim, and Satyin Kaura (Les auteurs sont de IMS Health, IMS Institute for Healthcare Informatics et de…
Article: Les préférences sur le plan “risques-bénéfices” pour les nouveaux médicaments chez les patients atteints de maladies rares et leurs proches aidants Une étude a été effectuée en Europe chez 721 patients et 152 proches aidants concernés par 52 maladies rares différentes. Les résultats ont montré que les répondants attribuaient plus d’importance à la réponse du…
Mai, mois de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos Pourquoi faire de la sensibilisation? Parce que le SED est encore mal compris et sous-diagnostiqué en 2016 Pour que la communauté médicale connaisse plus le SED Pour que nos familles, amis et collègues puissent mieux comprendre Pour croire au SED : « Écoutez vos patients, ils vous disent le diagnostic.»…
Écoutez l’enregistrement – UNE WEBCONFÉRENCE DU RQMO via LE RÉSEAU AIDANT – MERCREDI 11 MAI de 19h à 20h Combien de rendez-vous chez le médecin ne se déroulent pas comme on le voudrait? Ces rencontres peuvent être très brèves et laisser le patient ainsi que son proche sur une impression de rendez-vous incomplet. Parfois,…
Des investissements de 33.8 millions $ durant les 5 prochaines années pour certaines initiatives en sciences de la vie: la commercialisation des découvertes québécoises; le soutien à l’Institut de recherches cliniques de Montréal; l’appui à la réalisation de projets d’études cliniques précoces (Montréal InVivo); l’accélération de l’évaluation des nouveaux médicaments par l’Institut national d’excellence en santé et en services…
Le 29 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Institut de recherches cliniques de Montréal et le Regroupement québécois des maladies orphelines ont annoncé leur partenariat dans le but de faire avancer la recherche sur les maladies rares et pour mieux impliquer les adultes atteints de maladies rares dans leurs propres soins…
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016, le RQMO et le Rare Disease Foundation forme un partenariat pour étendre le Réseau de ressources parent@parent au Québec. Un groupe de soutien pour les parents d’enfants atteints de maladies rares sera mis sur pied à Montréal. Pour plus d’information voir le site web du Rare Disease Foundation. Le…
Visitez le SALON DE LA RARETÉ: Venez rencontrer des associations de patients, des individus atteints de maladies rares, des proches aidants, ainsi que des chercheurs. PHOTOS DU SALON DE LA RARETÉ >>>>
