Conférence de presse sur le syndrome d’Ehlers-Danlos au Québec, sur les non-diagnostiqués et sur la nécessité d’une Stratégie québécoise en matière de maladies rares et orphelines. COMMUNIQUÉ DE PRESSE Press conference on the Ehlers-Danlos syndrome in Quebec, on the undiagnosed, and on the necessity of a Quebec Strategy for Rare Diseases. PRESS RELEASE …
Le RQMO a créé une page sur Pinterest intitulé « Bibliothèque/Library RQMO » où il verse des articles intéressants et pertinents dans le domaine des maladies rares. Divisés en différents tableaux, ces articles toucheront de nombreux sujets: diagnostic, médicaments orphelins, essais cliniques, politiques de maladies rares, sites webs d’intérêts, etc. Le but de cette initiative est…
Oui, des zèbres se sont promenés dans le métro de Montréal aujourd’hui le 20 février. Pour sensibiliser à la cause des maladies orphelines durant ce Mois de zébrier. Lire le communiqué de presse Voir notre page Facebook pour les vidéos en direct de l’événement
Pourquoi le zèbre est-t-il le symbole des maladies rares?
HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB qui ont organisé le Coopérathon durant l’automne, ont généreusement versé les frais d’inscription de leur participants au Regroupement québécois des maladies orphelines au montant de 3 135 $. Le Coopérathon est un marathon de coopération entre informaticiens, développeurs et des gens qui ont des idées, entre autres dans le domaine de…
Le samedi 26 novembre 2016. Organisé par le RQMO. Pour promouvoir l’engagement et la collaboration des patients atteints de maladies rares dans leurs soins et dans la recherche. À l’Institut de recherches cliniques de Montréal. Écoutez les présentations de Gail Ouellette (prés. et dir. du RQMO), de Gaétan Baril (prés. de Sclérodermie Québec) et de Dominique…
2 Novembre 2016 @ 19h00–20h00 Écouter l’enregistrement ici! Les nouveaux arrivants qui choisissent le Québec comme leur nouvelle terre d’accueil font face à plusieurs défis en matière d’intégration et leur accès au réseau de la santé peut se trouver retardé, notamment par les barrières linguistiques, la méconnaissance du réseau, ainsi que…
3e Rencontre provinciale sur l’arthrite Samedi 29 octobre 2016 – Palais des congrès de Montréal Le RQMO organise un colloque conjoint avec la Société de l’arthrite à la Rencontre provinciale sur l’arthrite: Les maladies inflammatoires rares Programme: 9h45 -10h15 Santé bucco-dentaire et syndrome de Sjögren, Dre Christine Nadeau, dentiste 10h15-10h45 Maladies rares : Connaître les…
Webconférence sur la technologie révolutionnaire qu’est le CRISPR/Cas9 qui est un « éditeur » du génome. Ses différents usages seront abordés: en thérapie génique et dans d’autres types de traitement, comme régulateur de l’expression des gènes pour étudier les causes des maladies, etc. Conférencier: Professeur Jacques P. Tremblay, Université Laval, Québec Date: Mercredi 5 octobre de 19h à…
Dans le « Blogue Ehlers-Danlos« , vous trouverez des articles de la littérature médicale – résumés en français – concernant le syndrome d’Ehlers-Danlos. Ceci afin que les patients et le milieu médical soient mieux informés des nouvelles connaissances concernant ce syndrome mal connu et entouré de préjugés. D’autres nouvelles, des informations pertinentes et des commentaires y seront également affichés.
