NOUVELLES CONNAISSANCES SUR LE SYNDROME D’EHLERS-DANLOS
Marcel Proust était un zèbre!
Marcel Proust, écrivain français, avait fort probablement le syndrome d’Ehlers-Danlos. Il a laissé une correspondance volumineuse qui décrivait en détail sa vie et ses problèmes de santé. Ses médecins l’ont qualifié d’hypocondriaque. Aujourd’hui, on le qualifierait de « zèbre », c’est-à-dire atteint d’une maladie rare non diagnostiquée. Article paru en anglais en 2016 Titre: La vraie maladie…
Mères avec enfants à risque du syndrome d’Ehlers-Danlos: lorsqu’on ne les croit pas ou on ne les comprend pas.
Normal d’être inquiète pour nos enfants lorsqu’on on est atteinte d’une maladie héréditaire qu’on peut transmettre à ses enfants. Surtout lorsque ça a pris 30 ans ou plus pour que son propre diagnostic soit fait et qu’on a vécu des années d’incompréhension dans le système de santé. Mais, certains ne comprennent pas et diagnostiquent plutôt…
Centre de soutien et de recherche sur les syndromes d’Ehlers-Danlos
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est mal connu, sous-diagnostiqué ou mal diagnostiqué. Il arrive donc souvent que les personnes atteintes s’auto-diagnostiquent en lisant sur Internet ou en obtenant des informations d’autres personnes ou d’associations de patients. Ou encore, un médecin ou autre professionnel de la santé vous ont dit qu’ils suspectaient le syndrome d’Ehlers-Danlos, mais ils n’ont…
Les stries angioïdes (dans l’oeil) dans le syndrome d’Ehlers-Danlos
Les stries angioïdes sont des lésions au fond de l’oeil qui ressemblent à des craquelures. En fait, ce sont des craquelures de la membrane de Bruch qui est située sous la rétine. Voir photos ici. Elles sont retrouvées souvent par hasard lors d’un examen ophtalmologique. Elles sont connues pour être associées à plusieurs pathologies (pseudoxanthoma elasticum, maladie…
Les diverticules dans le syndrome d’Ehlers-Danlos
Les diverticules sont des poches (ou hernies) qui se forment dans la paroi intestinale. Une diverticulite est une infection d’un ou de plusieurs verticules. Référence : Association between diverticular disease and Ehlers-Danlos syndrome: a 13-year nationwide population-based cohort study. Int J Colorectal Dis. 2016 Sep 7. Leganger J1, Søborg MK2, Mortensen LQ2, Gregersen R2, Rosenberg J2, Burcharth J2. (Université de Cophenhague) Résumé…
Le « sixième sens » dans le syndrome d’Ehlers-Danlos : la proprioception
La proprioception, que certains appellent le « sixième sens », inclut le sens de la position et du mouvement de nos membres par rapport à notre environnement, les sens de la force et de l’effort musculaire et le sens de l’équilibre. Sans les « propriocepteurs » (voir définition ci-dessous), nous aurions de la difficulté à…
Saignements chez enfants et jeunes adultes atteints du SED hypermobile
Saignements chez les patients pédiatriques atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile Référence: Epidemiology of bleeding symptoms and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome in paediatrics. Hickey SE, Varga EA, Kerlin B. Haemophilia. 2016 Aug 26. Résumé : Deux groupes de patients, âgés de 9 à 21 ans, ont été étudiés : 1) un groupe de patients diagnostiqués avec SED hypermobile par…
Lésions au cerveau post-traumatiques dans le syndrome d’Ehlers-Danlos
Lésions au cerveau après un traumatisme pouvant déclencher ou intensifier les symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos Référence : Brain injury unmasking Ehlers-Danlos syndromes after trauma: the fiber print. Hamonet C1,2, Frédy D3, Lefèvre JH4,5, Bourgeois-Gironde S6, Zeitoun JD. Orphanet J Rare Dis. 2016 Apr 22;11:45. doi: 10.1186/s13023-016-0428-9. Résumé : Examens d’imagerie de résonance magnétique (IRM) faits chez 59 personnes atteintes…
Blocage nerveux périphérique comme traitement de la douleur dans le syndrome d’Ehlers-Danlos
Évaluer l’efficacité et les complications du blocage nerveux périphérique comme traitement de la douleur dans le syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile. Référence : Peripheral nerve block in patients with Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type: a case series. Neice AE, Stubblefield EE, Woodworth GE, Aziz MF. J Clin Anesth. 2016 Sep;33:26-30. Résumé: Revue du dossier médical de patients ayant un diagnostic confirmé…
Voyez le diaporama de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos