Mai, mois de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos Pourquoi faire de la sensibilisation? Parce que le SED est encore mal compris et sous-diagnostiqué en 2016 Pour que la communauté médicale connaisse plus le SED Pour que nos familles, amis et collègues puissent mieux comprendre Pour croire au SED : « Écoutez vos patients, ils vous disent le diagnostic.»…
Écoutez l’enregistrement – UNE WEBCONFÉRENCE DU RQMO via LE RÉSEAU AIDANT – MERCREDI 11 MAI de 19h à 20h Combien de rendez-vous chez le médecin ne se déroulent pas comme on le voudrait? Ces rencontres peuvent être très brèves et laisser le patient ainsi que son proche sur une impression de rendez-vous incomplet. Parfois,…
Des investissements de 33.8 millions $ durant les 5 prochaines années pour certaines initiatives en sciences de la vie: la commercialisation des découvertes québécoises; le soutien à l’Institut de recherches cliniques de Montréal; l’appui à la réalisation de projets d’études cliniques précoces (Montréal InVivo); l’accélération de l’évaluation des nouveaux médicaments par l’Institut national d’excellence en santé et en services…
Le 29 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Institut de recherches cliniques de Montréal et le Regroupement québécois des maladies orphelines ont annoncé leur partenariat dans le but de faire avancer la recherche sur les maladies rares et pour mieux impliquer les adultes atteints de maladies rares dans leurs propres soins…
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016, le RQMO et le Rare Disease Foundation forme un partenariat pour étendre le Réseau de ressources parent@parent au Québec. Un groupe de soutien pour les parents d’enfants atteints de maladies rares sera mis sur pied à Montréal. Pour plus d’information voir le site web du Rare Disease Foundation. Le…
Visitez le SALON DE LA RARETÉ: Venez rencontrer des associations de patients, des individus atteints de maladies rares, des proches aidants, ainsi que des chercheurs. PHOTOS DU SALON DE LA RARETÉ >>>>
Voir le document du RQMO : Propositions pour améliorer le traitement des maladies rares (accès aux médicaments orphelins et autres traitements). Résultats des discussions des membres de l’atelier « Traitement » lors du Sommet sur les maladies rares, 26 février 2015
Le thème de la Journée internationale des maladies rares 2016 est LA VOIX DES MALADES et son slogan: ENSEMBLE, FAISONS ENTENDRE LA VOIX DES MALADES. Et cette année, c’est le 29 février, la vraie journée rare! Le RQMO va vous proposer des façons de faire ENSEMBLE, ENTENDRE LA VOIX DES MALADES. Mais au RQMO, nous célébrons…
Voyez le diaporama de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos La maladie pour laquelle le plus de personnes contactent le Centre d’information et de ressources en maladies rares du RQMO. En format .pdf
Lieu : Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) de 19h00 à 21h00 Conférence : Est-il possible de connaître nos risques pour des maladies génétiques rares? Lors de cet atelier, nous discuterons de la transmission génétique des maladies rares, de la connaissance de son histoire familiale, des avantages et désavantages des recommandations actuelles concernant l’offre de tests…
