Le samedi 26 novembre 2016. Organisé par le RQMO. Pour promouvoir l’engagement et la collaboration des patients atteints de maladies rares dans leurs soins et dans la recherche. À l’Institut de recherches cliniques de Montréal. Écoutez les présentations de Gail Ouellette (prés. et dir. du RQMO), de Gaétan Baril (prés. de Sclérodermie Québec) et de Dominique…
2 Novembre 2016 @ 19h00–20h00 Écouter l’enregistrement ici! Les nouveaux arrivants qui choisissent le Québec comme leur nouvelle terre d’accueil font face à plusieurs défis en matière d’intégration et leur accès au réseau de la santé peut se trouver retardé, notamment par les barrières linguistiques, la méconnaissance du réseau, ainsi que…
3e Rencontre provinciale sur l’arthrite Samedi 29 octobre 2016 – Palais des congrès de Montréal Le RQMO organise un colloque conjoint avec la Société de l’arthrite à la Rencontre provinciale sur l’arthrite: Les maladies inflammatoires rares Programme: 9h45 -10h15 Santé bucco-dentaire et syndrome de Sjögren, Dre Christine Nadeau, dentiste 10h15-10h45 Maladies rares : Connaître les…
Les stries angioïdes sont des lésions au fond de l’oeil qui ressemblent à des craquelures. En fait, ce sont des craquelures de la membrane de Bruch qui est située sous la rétine. Voir photos ici. Elles sont retrouvées souvent par hasard lors d’un examen ophtalmologique. Elles sont connues pour être associées à plusieurs pathologies (pseudoxanthoma elasticum, maladie…
Les diverticules sont des poches (ou hernies) qui se forment dans la paroi intestinale. Une diverticulite est une infection d’un ou de plusieurs verticules. Référence : Association between diverticular disease and Ehlers-Danlos syndrome: a 13-year nationwide population-based cohort study. Int J Colorectal Dis. 2016 Sep 7. Leganger J1, Søborg MK2, Mortensen LQ2, Gregersen R2, Rosenberg J2, Burcharth J2. (Université de Cophenhague) Résumé…
Webconférence sur la technologie révolutionnaire qu’est le CRISPR/Cas9 qui est un « éditeur » du génome. Ses différents usages seront abordés: en thérapie génique et dans d’autres types de traitement, comme régulateur de l’expression des gènes pour étudier les causes des maladies, etc. Conférencier: Professeur Jacques P. Tremblay, Université Laval, Québec Date: Mercredi 5 octobre de 19h à…
La proprioception, que certains appellent le « sixième sens », inclut le sens de la position et du mouvement de nos membres par rapport à notre environnement, les sens de la force et de l’effort musculaire et le sens de l’équilibre. Sans les « propriocepteurs » (voir définition ci-dessous), nous aurions de la difficulté à…
Saignements chez les patients pédiatriques atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile Référence: Epidemiology of bleeding symptoms and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome in paediatrics. Hickey SE, Varga EA, Kerlin B. Haemophilia. 2016 Aug 26. Résumé : Deux groupes de patients, âgés de 9 à 21 ans, ont été étudiés : 1) un groupe de patients diagnostiqués avec SED hypermobile par…
HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB organisent un Coopérathon, c’est-à-dire un marathon de coopération dans le domaine de la SANTÉ. Les frais de participation de Coopérathon seront entièrement versés au REGROUPEMENT QUÉBÉCOIS DES MALADIES ORPHELINES. Inscription jusqu’au 9 septembre. Information et inscription ici: http://cooperathon.com/ Le Coopérathon est un défi inédit qui mise sur la coopération…
Dans le « Blogue Ehlers-Danlos« , vous trouverez des articles de la littérature médicale – résumés en français – concernant le syndrome d’Ehlers-Danlos. Ceci afin que les patients et le milieu médical soient mieux informés des nouvelles connaissances concernant ce syndrome mal connu et entouré de préjugés. D’autres nouvelles, des informations pertinentes et des commentaires y seront également affichés.
