Merci à Desjardins Lab et Hacking Health!

HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB qui ont organisé le Coopérathon durant l’automne, ont généreusement versé les frais d’inscription de leur participants au Regroupement québécois des maladies orphelines au montant de 3 135 $. Le Coopérathon est un marathon de coopération entre informaticiens, développeurs et des gens qui ont des idées, entre autres dans le domaine de…

Forum sur l’engagement des patients atteints de maladies rares

Le samedi 26 novembre 2016. Organisé par le RQMO. Pour promouvoir l’engagement et la collaboration des patients atteints de maladies rares dans leurs soins et dans la recherche. À l’Institut de recherches cliniques de Montréal. Écoutez les présentations de Gail Ouellette (prés. et dir. du RQMO), de Gaétan Baril (prés. de Sclérodermie Québec) et de Dominique…

Webconférence: L’accès aux personnes immigrantes au réseau de santé: difficultés et solutions

2 Novembre 2016 @ 19h00–20h00          Écouter l’enregistrement ici! Les nouveaux arrivants qui choisissent le Québec comme leur nouvelle terre d’accueil font face à plusieurs défis en matière d’intégration et leur accès au réseau de la santé peut se trouver retardé, notamment par les barrières linguistiques, la méconnaissance du réseau, ainsi que…

On ne parle pas que d’arthrite à la Rencontre provinciale sur l’arthrite!

  3e Rencontre provinciale sur l’arthrite Samedi 29 octobre 2016 – Palais des congrès de Montréal Le RQMO organise un colloque conjoint avec la Société de l’arthrite à la Rencontre provinciale sur l’arthrite: Les maladies inflammatoires rares Programme: 9h45  -10h15    Santé bucco-dentaire et syndrome de Sjögren, Dre Christine Nadeau, dentiste 10h15-10h45    Maladies rares : Connaître les…

Les stries angioïdes (dans l’oeil) dans le syndrome d’Ehlers-Danlos

Les stries angioïdes sont des lésions au fond de l’oeil qui ressemblent à des craquelures. En fait, ce sont des craquelures de la membrane de Bruch qui est située sous la rétine. Voir photos ici. Elles sont retrouvées souvent par hasard lors d’un examen ophtalmologique. Elles sont connues pour être associées à plusieurs pathologies (pseudoxanthoma elasticum, maladie…

Les diverticules dans le syndrome d’Ehlers-Danlos

Les diverticules sont des poches (ou hernies) qui se forment dans la paroi intestinale. Une diverticulite est une infection d’un ou de plusieurs verticules. Référence : Association between diverticular disease and Ehlers-Danlos syndrome: a 13-year nationwide population-based cohort study. Int J Colorectal Dis. 2016 Sep 7. Leganger J1, Søborg MK2, Mortensen LQ2, Gregersen R2, Rosenberg J2, Burcharth J2. (Université de Cophenhague) Résumé…

Webconférence: CRISPR/Cas9 au secours des maladies génétiques rares

Webconférence sur la technologie révolutionnaire qu’est le CRISPR/Cas9 qui est un « éditeur » du génome. Ses différents usages seront abordés:  en thérapie génique et dans d’autres types de traitement, comme régulateur de l’expression des gènes pour étudier les causes des maladies, etc. Conférencier:  Professeur Jacques P. Tremblay, Université Laval, Québec Date: Mercredi 5 octobre de 19h à…

Saignements chez enfants et jeunes adultes atteints du SED hypermobile

Saignements chez les patients pédiatriques atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile Référence: Epidemiology of bleeding symptoms and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome in paediatrics. Hickey SE, Varga EA, Kerlin B. Haemophilia. 2016 Aug 26. Résumé : Deux groupes de patients, âgés de 9 à 21 ans,  ont été étudiés : 1) un groupe de patients diagnostiqués avec SED hypermobile par…

Le Coopérathon

HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB organisent un Coopérathon, c’est-à-dire un marathon de coopération dans le domaine de la SANTÉ. Les frais de participation de Coopérathon seront entièrement versés au REGROUPEMENT QUÉBÉCOIS DES MALADIES ORPHELINES. Inscription jusqu’au 9 septembre.  Information et inscription ici:  http://cooperathon.com/ Le Coopérathon est un défi inédit qui mise sur la coopération…