Nouvelles de la Stratégie québécoise en matière de maladies rares

3 juillet 2017 – Le Ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Gaétan Barrette, accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Merci au Ministre Barrette d’avoir accepté cette demande du RQMO. Pour plus d’information 12 juin 2017 – Point de presse à…

Mères avec enfants à risque du syndrome d’Ehlers-Danlos: lorsqu’on ne les croit pas ou on ne les comprend pas.

Normal d’être inquiète pour nos enfants lorsqu’on on est atteinte d’une maladie héréditaire qu’on peut transmettre à ses enfants. Surtout lorsque ça a pris 30 ans ou plus pour que son propre diagnostic soit fait et qu’on a vécu des années d’incompréhension dans le système de santé. Mais, certains ne comprennent pas et diagnostiquent plutôt…

Une collaboration entre le RQMO et l’organisme « GIOIA »

Le Regroupement québécois des maladies orphelines a l’immense plaisir d’annoncer sa collaboration avec l’organisme « GIOIA ». GIOIA se donne pour mission de permettre à des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie grave ou incurable dont certaines orphelines, d’accéder à un apprentissage expérientiel DANS LA NATURE, ainsi tout en y recevant des soins pour la…

Centre de soutien et de recherche sur les syndromes d’Ehlers-Danlos

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est mal connu, sous-diagnostiqué ou mal diagnostiqué. Il arrive donc souvent que les personnes atteintes s’auto-diagnostiquent en lisant sur Internet ou en obtenant des informations d’autres personnes ou d’associations de patients. Ou encore, un médecin ou autre professionnel de la santé vous ont dit qu’ils suspectaient le syndrome d’Ehlers-Danlos, mais ils n’ont…

Conférence de presse du RQMO sur le syndrome d’Ehlers-Danlos

Conférence de presse sur le syndrome d’Ehlers-Danlos au Québec, sur les non-diagnostiqués et sur la nécessité d’une Stratégie québécoise en matière de maladies rares et orphelines. COMMUNIQUÉ DE PRESSE Press conference on the Ehlers-Danlos syndrome in Quebec, on the undiagnosed, and on the necessity of a Quebec Strategy for Rare Diseases.   PRESS RELEASE  …

Une bibliothèque d’articles pertinents dans le domaine des maladies rares

  Le RQMO a créé une page sur Pinterest intitulé « Bibliothèque/Library RQMO » où il verse des articles intéressants et pertinents dans le domaine des maladies rares. Divisés en différents tableaux, ces articles toucheront de nombreux sujets: diagnostic, médicaments orphelins, essais cliniques, politiques de maladies rares, sites webs d’intérêts, etc. Le but de cette initiative est…

DES ZÈBRES DANS LE MÉTRO!

Oui, des zèbres se sont promenés dans le métro de Montréal aujourd’hui le 20 février. Pour sensibiliser à la cause des maladies orphelines durant ce Mois de zébrier. Lire le communiqué de presse Voir notre page Facebook pour les vidéos en direct de l’événement