Le 24 septembre 2017, AMI-télé a diffusé le film « Bébés à la carte » sur les nouvelles technologies en reproduction et en génétique et les dangers de tomber dans l’eugénisme. Il y eut ensuite une discussion à l’émission « Ça me regarde » sur l’application de ces technologies au Québec. Nous sommes chanceux au Québec/Canada, on ne fait pas…
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3 juillet 2017 – Le Ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Gaétan Barrette, accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Merci au Ministre Barrette d’avoir accepté cette demande du RQMO. Pour plus d’information 12 juin 2017 – Point de presse à…
Normal d’être inquiète pour nos enfants lorsqu’on on est atteinte d’une maladie héréditaire qu’on peut transmettre à ses enfants. Surtout lorsque ça a pris 30 ans ou plus pour que son propre diagnostic soit fait et qu’on a vécu des années d’incompréhension dans le système de santé. Mais, certains ne comprennent pas et diagnostiquent plutôt…
Le Regroupement québécois des maladies orphelines a l’immense plaisir d’annoncer sa collaboration avec l’organisme « GIOIA ». GIOIA se donne pour mission de permettre à des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie grave ou incurable dont certaines orphelines, d’accéder à un apprentissage expérientiel DANS LA NATURE, ainsi tout en y recevant des soins pour la…
Conférence de presse sur le syndrome d’Ehlers-Danlos au Québec, sur les non-diagnostiqués et sur la nécessité d’une Stratégie québécoise en matière de maladies rares et orphelines. COMMUNIQUÉ DE PRESSE Press conference on the Ehlers-Danlos syndrome in Quebec, on the undiagnosed, and on the necessity of a Quebec Strategy for Rare Diseases. PRESS RELEASE …
Le RQMO a créé une page sur Pinterest intitulé « Bibliothèque/Library RQMO » où il verse des articles intéressants et pertinents dans le domaine des maladies rares. Divisés en différents tableaux, ces articles toucheront de nombreux sujets: diagnostic, médicaments orphelins, essais cliniques, politiques de maladies rares, sites webs d’intérêts, etc. Le but de cette initiative est…
Oui, des zèbres se sont promenés dans le métro de Montréal aujourd’hui le 20 février. Pour sensibiliser à la cause des maladies orphelines durant ce Mois de zébrier. Lire le communiqué de presse Voir notre page Facebook pour les vidéos en direct de l’événement
Pourquoi le zèbre est-t-il le symbole des maladies rares?
HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB qui ont organisé le Coopérathon durant l’automne, ont généreusement versé les frais d’inscription de leur participants au Regroupement québécois des maladies orphelines au montant de 3 135 $. Le Coopérathon est un marathon de coopération entre informaticiens, développeurs et des gens qui ont des idées, entre autres dans le domaine de…
