Dernières nouvelles sur les maladies rares au Québec

  Mars 2021: Consultation du gouvernement du Canada sur l’accès aux médicaments pour maladies rares au Canada:  document soumis par le RQMO.   28 février 2021: Lettre publiée dans La Presse Plus   17 juillet 2020: publication du rapport du Groupe de travail québécois sur les maladies rares (MSSS).   29 février 2020 : Lors de la…

Un Consortium de recherche sur les maladies rares au CUSM

Des cliniciens et chercheurs du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) se sont regroupés en un consortium pour faire avancer les soins et la recherche sur les maladies rares.   Journée de la recherche sur les maladies rares organisée par ce consortium – 28 février 2019   Voici la description du Consortium de recherche sur…

Clinical Trials Simplified

Announcing a parternship: Clinical Trials Simplified and the Regroupement québécois des maladies orphelines join forces to accelerate the development of new therapies for rare diseases. Clinical Trials Simplified (CTS) and the Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO, Quebec Coalition of Orphan Diseases) announce the establishment of a joint partnership to help patients suffering from rare…

Essais cliniques simplifiés

Annonce d’un partenariat: Essais Cliniques Simplifiés et le Regroupement québécois des maladies orphelines unissent leurs efforts pour accélérer le développement de nouvelles thérapies pour les maladies rares. Essais Cliniques Simplifiés (ECS) et le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) annoncent la mise en place d’un partenariat afin d’aider les patients atteints de maladies rares à…

Le Fonds des Millepattes

Un organisme en Estrie. Le Fonds des Millepattes est un organisme sans but lucratif qui s’est donné pour mission d’aider les familles ayant un enfant atteint d’une maladie rhumatologique ou orpheline : en sensibilisant la population sur le quotidien des familles ayant un ou des enfants atteints; en apportant un support moral et financier aux…

Inscrivez votre ressource ou activité à Orphanet

Le portail international des maladies rares et des médicaments orphelins   Orphanet est un répertoire des ressources et des activités dans le domaine maladies rare dans une quarantaine de pays. Le Canada est l’un des pays participants. Donc, si vous êtes au Québec et que vous êtes responsable de l’une des activités suivantes pour une ou…

Marcel Proust était un zèbre!

Marcel Proust, écrivain français, avait fort probablement le syndrome d’Ehlers-Danlos. Il a laissé une correspondance volumineuse qui décrivait en détail sa vie et ses problèmes de santé. Ses médecins l’ont qualifié d’hypocondriaque. Aujourd’hui, on le qualifierait de « zèbre », c’est-à-dire atteint d’une maladie rare non diagnostiquée. Article paru en anglais en 2016 Titre: La vraie maladie…

Joignez RareConnect!

Joignez RareConnect.org pour être en contact avec une communauté internationale pour votre maladie et pour faire avancer la recherche. RareConnect est «une plateforme sûre et facile à utiliser, où les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les…

Courez ou marchez pour les zèbres

Les 5-6 mai 2018, 3e édition de la Course virtuelle des zèbres Partout à travers le Québec, marchez, courez ou roulez 7000 mètres pour la cause des maladies rares! Ou 700 m pour les enfants. Commencez à préparer un groupe pour marcher, courir ou rouler dans votre quartier, ville ou village. Organisée par la Fondation…