Appuyez l’adoption du Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins

À toutes personnes de la communauté des maladies rares au Canada et à leurs proches et sympathisants:

Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) se joint au Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) pour solliciter votre appui pour l’adoption du Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins.

En effet, en 2010, sous l’instigation de CORD, Santé Canada a travaillé à l’élaboration d’un « Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins/Orphan Drug Regulatory Framework ». Des consultations avec différents acteurs ont eu lieu à travers le Canada et, en 2012, la Ministre de la santé, Leona Aglukkaq, a promis publiquement l’adoption de cette règlementation (communiqué de presse).

Ce cadre règlementaire est prêt depuis plusieurs années déjà et est prêt à être soumis à la Chambre des Communes. Nous sollicitons votre appui pour écrire à votre député(e) fédéral(e) pour qu’il ou elle intervienne auprès du Ministre de la santé du gouvernement actuel pour faire adopter cette règlementation.

Que permettrait un Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins?

• des essais cliniques pour des traitements de maladies rares ici au Canada;
• l’accès précoce des patients à des traitements innovateurs;
• de l’aide et des conseils de Santé Canada pour l’élaboration d’essais cliniques;
• révision prioritaire du médicament par Santé Canada;
• la consultation d’experts et de représentants de patients pour leurs perspectives quant à la maladie et le déroulement des essais cliniques;
• une collaboration et un alignement avec les efforts internationaux (États-Unis, Union européenne, etc.)

Ce que vous pouvez faire:  envoyez une lettre à votre député(e) fédéral(e). Suivez ces étapes:

1. Voici le gabarit d’une lettre
2. Complétez les parties indiquées pour personnaliser la lettre et y inclure un court message personnel pour mieux inciter votre député à l’action
3. Trouvez votre député(e) fédéral(e) ici
4. Envoyez la lettre par courriel ou par la poste (pas besoin d’apposer un timbre lorsque vous écrivez à votre député)
5. Avisez-nous si vous avez eu une réponse à votre lettre.
6. Invitez les membres de votre famille, amis, collègues de travail à envoyer une lettre aussi.

Informations supplémentaires:

Projet de Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins (attention: ceci n’est pas la version finale du cadre règlementaire)

Une présentation de Santé Canada sur le Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins (anglais)

Canada’s long journey toward an Orphan Drug framework