Il y a iniquité entre les personnes atteintes de maladies rares et les personnes atteintes de maladies communes dans notre système de santé. Les Québécois et Québécoises atteints de maladies rares sont désavantagés de plusieurs façons :
- il y a très peu de médicaments ou de traitements spécifiques pour leurs maladies;
- lorsqu’il en existe, beaucoup ne sont pas disponibles au Canada, car de nombreuses compagnies ne font pas la demande d’autorisation de mise en marché à Santé Canada; et
- lorsque certains sont approuvés par Santé Canada, un bon nombre ne sont pas remboursés par notre Régime général d’assurance médicament (RGAM) ou ne sont pas inclus dans la liste des médicaments d’hôpitaux soit à cause de la façon inadéquate de les évaluer soit à cause du prix.
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(English) Access to treatments for rare diseases