Conseil d’administration 2021
- Gail Ouellette, présidente;
- Kevin Bouchard, vice-président
- Nadie Rioux, secrétaire
- Sylvie Charbonneau, trésorière
- Frédérique Duplain, administratrice
- Geneviève Lajeunesse, administratrice
- Naomie Leclerc, administratrice
- Annie Perreault, administratrice
- Francesca Torasso, administratrice
- Caroline Veilleux, administratrice
Membres de l’équipe du RQMO
Pamela Adjei, Agente d’information, Centre iRARE du RQMO
Jade Charbonneau, Chargée de projets, stagiaire
Luc Charpentier, Directeur général
Annie Gauthier, Comptable
Leila Tidadini, Coordonnatrice des activités scientifiques
Gail Ouellette a cofondé le Regroupement québécois des maladies orphelines en 2010 avec des représentants des associations suivantes : CORAHM (Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires- Saguenay-Lac-St-Jean), Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean (Ataxie Canada), Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) et deux personnes concernées par la maladie de Fabry et la maladie de Morquio, respectivement.
Pendant six ans, le RQMO a reçu un appui financier de la Fondation Le Grand défi Pierre Lavoie.
Le RQMO est partenaire de l’Institut de recherches cliniques de Montréal.
Le RQMO est membre des organisations suivantes:
- Alliance des patients pour la santé
- Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS)
- Coalition Priorité Cancer
- Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
- Genetic Alliance (USA)