Vers une stratégie québécoise en matière de maladies rares

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Lors de sa création en 2010, l’un des objectifs du Regroupement québécois des maladies orphelines — mise à part sa mission principale d’informer et de soutenir les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles — était d’aider à élaborer un « Plan national maladies rares » pour le Québec.  Un plan semblable à celui qui existait en France depuis 2005 et que tous les pays de l’Union européenne était à élaborer et à adopter. Suite aux démarches du RQMO, en 2011, le ministre libéral Yves Bolduc a appelé à la création d’un comité pour élaborer la « Stratégie québécoise en matière de maladies rares ». Malheureusement, ce comité n’a jamais vu le jour et certains dossiers en rapport avec les maladies rares n’ont pas abouti (dépistage des nouveau-nés, subventions allouées à la recherche sur les maladies rares, évaluation et accès aux médicaments orphelins). (Voir historique des démarches ci-dessous).

Le 26 février 2015, le RQMO a organisé un Sommet sur les maladies rares  où un groupe de travail s’est réuni pour établir une stratégie en matière de maladies rares pour le Québec. Ce sommet a regroupé différents intervenants concernés par les enjeux liés aux maladies rares et orphelines (personnes atteintes de maladies rares, proches aidants, représentants d’associations de maladies rares, médecins, autres professionnels de la santé, chercheurs, représentants de l’industrie pharmaceutique et biotechnologique, etc.).

Voir ici un résumé de la Stratégie québécoise en matière de maladies rares proposée. (La Stratégie comprend plus d’une quarantaine de propositions qui seront publiées bientôt).

 

Historique

28 février 2010 Création du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)
2 octobre 2010 Premier colloque du RQMO à Québec

Allocution d’ouverture par le ministre de la Santé, le Dr Yves Bolduc : « Que chaque citoyen du Québec atteint ou porteur d’une maladie rare reçoive les services qui le  concernent pour sa maladie… Une question d’équité sociale »

Conférencière invitée : Mme Viviane Viollet, présidente et co-fondatrice de l’Alliance maladies rares, France.

29 août 2011 Publication par l’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux) du rapport « Prise en charge des maladies rares – Expériences étrangères » (travail fait suite à un mandat donné par le ministre Bolduc)
26 novembre 2011 Forum du RQMO sur les maladies rares et orphelines « Intégrer la rareté dans notre système de santé »

Le Dr Yves Bolduc annonce qu’il va créer un comité qui aura « le mandat d’élaborer une stratégie québécoise pour la prise en charge des maladies rares ».

Février 2012 Le Ministère de la Santé et des Services sociaux accepte de financer le projet Orphanet-Québec pendant un an. Le RQMO – en partenariat avec Orphanet en France et le Département de génétique médicale du Centre universitaire de santé McGill – répertorie et verse dans la base de données internationale Orphanet les activités et les ressources en matière de maladies rares au Québec. Projet qui a vu le jour grâce à une subvention de la Commission permanente de coopération franco-québécoise (ministère de Relations internationales du Québec).
12 octobre 2012 Colloque franco-québécois sur Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.
21 février 2013 Journée de sensibilisation du RQMO à l’Assemblée nationale à Québec.

Le ministre de la Santé, le Dr Réjean Hébert fait une déclaration en chambre soulignant la Journée internationale des maladies rares, e Regroupement québécois des maladies orphelines et le courage des personnes atteintes et leurs familles.

Septembre 2013 Publication par l’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux) du rapport « Pertinence d’élargir le programme de dépistage néonatal sanguin au Québec » (travail d’un comité de l’INESSS mandaté par le ministre Bolduc et auquel le RQMO a participé)
Octobre 2013 Rencontre du RQMO avec l’attaché politique du ministre de la Recherche, M. Pierre Duchesne, en compagnie de la Fondation du Grand défi Pierre Lavoie, de l’Association canadienne des ataxies familiales, de Sclérodermie Québec et de la Fondation sur les leucodystrophies pour discuter du financement et des orientations de la recherche sur les maladies rares.
21 février 2014 Dîner-causerie organisé par le RQMO à Montréal « Pour un meilleur accès aux traitements pour les maladies rares – Une question d’équité ». Mme Mireille Mathieu de l’INESSS, panéliste lors de cette activité, promet une consultation en 2014 sur l’évaluation des médicaments orphelins.
8 octobre 2014 Petit-déjeuner-conférence de Pierre Lavoie (Grand défi Pierre Lavoie, Fondation du Grand défi Pierre Lavoie et Association de l’acidose lactique du Saguenay-Lac-S-Jean) devant les députés à l’Assemblée nationale à Québec.
22 novembre 2014 Journée éducative sur les maladies rares – École des maladies rares du RQMO : « Les maladies rares, ailleurs et ici »
26 février 2015 Sommet sur les maladies rares

 

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