Un point tournant pour le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie négligée

Catégories : Blogue Ehlers-Danlos

La semaine du 13 mars 2017 a été un point tournant pour la communauté des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos. Enfin, leur maladie est prise plus au sérieux.

15 mars 2017     Webonférence du Dre Claire Francomano (médecin généticien Greater Baltimore  Medical Centre) et Mme Lara Bloom (The EDS Society) pour présenter les nouvelles  classifications et critères diagnostiques des syndromes d’Ehlers-Danlos.

16 mars 2017     Conférence de presse du Dre Claire Francomano et de Mme Lara Bloom.

17 mars 2017     Publication d’un numéro spécial du American Journal of Medical Genetics sur les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et les désordres du spectre d’hypermobilité.  Culmination des travaux du Consortium international d’experts sur le SED.

English publication                                 Article sur la classification en français

À venir:

11 avril 2017     Webconférence de Gail Ouellette, Ph.D. généticienne et conseillère en génétique, sur la nouvelle classification et les critères diagnstiques des SEDs et des désordres du spectre d’hypermobilité.   En français.    Inscription

12 avril 2017     Webinar by Gail Ouellette, Ph.D., geneticist and genetic counsellor, on the new classification of the EDSs and the disorders of the spectrum of hypermobility.

In English: information for registration will be posted soon.

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