SALON DES MALADIES ORPHELINES

  • 10:00 a.m.
  • Grande-place du complexe Desjardins
  • 514-987-5659

Voir programmation détaillée du Salon ci-dessous.

En plus de nos deux conférenciers invités, Pierre Lavoie (Grand défi Pierre Lavoie) et Martin Deschamps (chanteur-compositeur), venez rencontrer des représentant(e)s des associations suivantes :

  • Association de l’anémie falciforme du Québec
  • Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie/Aplastic Anemia and Myelodysplasia Association of Canada
  • Association de la neurofibromatose du Québec
  • Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec
  • Association des patients immunodéficients du Québec/ Angio-œdème héréditaire Québec
  • Association du syndrome de Turner du Québec
  • Association québécoise des personnes de petite taille
  • Ataxie Canada/Fondation Claude St-Jean
  • Communauté Morquio du Québec
  • CORAMH (Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires)
  • Dystrophie musculaire Canada
  • Fondation de l’encéphalite à anticorps antirécepteurs NMDA/The Anti-NMDA Receptor Encephalitis Foundation
  • Fondation du syndrome d’Angelman du Québec
  • Fondation hypertension artérielle pulmonaire – Québec
  • Fondation nationale Gaucher du Canada/National Gaucher Foundation of Canada
  • Fonds Fondation Simon-le-Zèbre
  • La Fondation du Grand défi Pierre Lavoie
  • PCU et maladies apparentées Canada/Canadian PKU and Allied Disorders
  • Regroupement québécois des maladies orphelines
  • Sclérodermie Québec
  • Vivre avec la fibrose kystique

Discutez RECHERCHE avec les représentant(e)s de deux groupes de recherche :

  • La Chaire de recherche UQAM sur les maladies génétiques rares
  • Les Instituts de recherche en santé du Canada (Institut de génétique des IRSC)

Écoutez les témoignages de Loïc Bydal, 13 ans, atteint de la maladie de Morquio, et de Mme Rosemary Tiklé, atteinte de l’angio-eodème idiopathique.

Échangez avec des personnes atteintes de maladies rares ou des proches aidants dans notre espace-rencontre (Syndrome du X Fragile, Hyperchylomicronémie, Syndrome d’Ehlers-Danlos, Syndrome de Dandy-Walker, Syndrome Phelan-McDermid, Maladie de Fabry, Syndrome de Von Hippel-Lindau, etc.)

Prenez connaissance de certaines maladies orphelines grâce à un écran tactile présentant le site web interactif Alphée des étoiles (produit par Esperamos Films en collaboration avec Radio-Canada et le RQMO) et visionnez le film Alphée des étoiles.

Programmation détaillée

10h00 à 10h35 Ouverture du Salon et donférence de Mme Gail Ouellette, généticienne, experte des maladies rares et présidente-directrice générale du RQMO

Mme Ouellette démystifiera ce que sont les maladies rares/maladies orphelines, dressera un portrait des défis que rencontrent les personnes atteintes de ces maladies et présentera différentes pistes de solution pour améliorer leur condition (telles que l’adoption d’une Stratégie québécoise en matière de maladies rares).

10h40 à 10h50 Conférence-témoignage de Mme Rosemary Tiklé, personne atteinte d’une maladie rare.

Mme Tiklé partagera un témoignage personnel.

11h15 à 12h05 Conférence-spectacle de M. Martin Deschamps.

M. Deschamps partagera avec le public des confidences sur son parcours et ses rêves, le tout entrecoupé de prestations musicales.

12h05 à 12h15 Conférence-témoignage de Loïc Bydal, jeune de 13 ans atteint de la maladie de Morquio.

Le jeune Loïc partagera un témoignage personnel.

12h30 à 13h15 Conférence-témoignage de M. Pierre Lavoie, instigateur du Grand Défi Pierre Lavoie.

M. Lavoie parlera notamment de la détermination dont il a fait preuve face à la maladie de ses enfants et de son implication auprès des jeunes.

15h30 Présentation du film documentaire « Alphée des étoiles » du réalisateur Hugo Latulippe
17h45 Mot de clôture de Mme Gail Ouellette

 

 

 POUR TOUTE INFORMATION SUR LE SALON, CONTACTEZ :

Mme Vanessa Gallagher   vgallagher@2000neuf.com  ou (514) 868-2009 poste 217

 

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