Salon de la rareté / The Rare Show

  • 13:00
  • Institut de recherches cliniques de Montréal, 110 ave. des Pins Ouest, Montréal H2W 1R7
  • (514) 987-5659

VOIR LES PHOTOS DU SALON DE LA RARETÉ>>>>>>>


 

ENGLISH: SEE PROGRAM BELOW

Cette activité est organisée à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le lundi 29 février 2016, une journée rare qui n’arrive qu’aux 4 ans!

Rejoignez-nous  de 13h00 à 17h00, pour faire entendre la voix des maladies rares.  

De 13h00 à 14h10: Annonces, présentations, témoignage (voir programme détaillé ci-dessous).

De 14h15 à 17h00: Visite du « Salon de la rareté » où vous pourrez rencontrer des associations de patients, des individus atteints de maladies rares, des proches aidants, ainsi que des chercheurs.

Entrée gratuite/Entrance free

 

Bilingual poster; Affiche en format .pdf à imprimer et afficher <<<<<<<

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Organisé conjointement par le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) et le Rare Disease Foundation (RDF).

Le Rare Disease Foundation présentera son Réseau parent@parent qui débutera bientôt à Montréal (groupe de soutien pour parents ayant des enfants atteints de maladies rares).

Des chercheurs de l’IRCM présenteront leur recherche.

Merci à nos partenaires, les compagnies pharmaceutiques, Shire et Aegerion.


PROGRAMME DÉTAILLÉ/DETAILED PROGRAM:

13h00   Annonce du partenariat entre l’IRCM et le RQMO/ Announcement of the partnership between the IRCM and RQMO par Tarik Möröy, Président et directeur scientifique de l’IRCM

13h05   Présentation sur les maladies rares/Presentation on rare diseases (presentation in English): “Together, let’s make the voice of rare diseases » par Gail Ouellette, Présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines

13h45   Témoignage d’une personne vivant avec une maladie rare/Testimonial of a person living with a rare disease par Mme Ingrid Casey (syndrome d’Ehlers-Danlos)

13h55   The evolution of cystic fibrosis treatment/L’évolution du traitement de la fibrose kystique par le Dr Yves Berthiaume, directeur exécutif de la clinique de l’IRCM

14h10   Mot de la fin /Closing remarks, Gail Ouellette

14h15- 17h00        LE SALON DE LA RARETÉ / THE RARE SHOW

poster presentation

Venez rencontrer des associations de patients, des individus atteints de maladies rares, des proches aidants, ainsi que des chercheurs!/Come meet with patient organizations, individuals with rare diseases, caregivers, and researchers!


ASSOCIATIONS QUI SERONT PRÉSENTES

Rare Disease Foundation

Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean

Association de la neurofibromatose du Québec

Association québécoise des personnes de petite taille

Association des patients immunodéficients du Québec

Sclérodermie Québec

Fondation sur les leucodystrophies

Fondation Loeys-Dietz du Canada

Fondation de l’encéphalite à récepteur anti-NMDA

Fondation de l’hypertension artérielle pulmonaire du Québec

X-fragile Québec

Association d’anémie falciforme du Québec

Dystrophie musculaire Canada

Fondation du syndrome d’Angelman

PCU Canada (phénylcétonurie)

Association canadienne pour l’anémie aplasique et la myélodysplasie

 

Conseillères et conseillers en génétique

 

INDIVIDUS ATTEINTS D’UNE MALADIE RARE ET PROCHES AIDANTS QUI SERONT PRÉSENTS:

Syndrome d’Ehlers-Danlos

Syndrome de Von Hippel-Lindau

Syndrome de Hunter

Syndrome de Morquio

Syndrome de Phelan-McDermid

Malformation de Dandy-Walker

Fibrose kystique

Charcot-Marie-Tooth

Angiooedème

Syndrome de Cowden

Syndrome de Cornelia de Lange

Syndrome de Klippel Trenaunay Weber

Duplication 15q Syndrome

Vitiligo

Syndrome de Launois-Bensaude

Syndrome des antisynthétases

Hyperchylomicronémie

Ataxie spastique héréditaire

Selle turcique vide

Autres à venir….

 

CHERCHEURS DE L’INSTITUT DE RECHERCHES CLINIQUES DE MONTRÉAL

HYPERCHOLESTÉROLÉMIE FAMILIALE (Martine Paquette de l’équipe du Dr Robert Dufour et Dr Alexis Baas)

FIBROSE KYSTIQUE (Adèle Coriati pour l’équipe du Dr Yves Berthiaume)

Autres à venir….